Atopia vaikutti ammatinvalintaan
Olen ollut pienestä pitäen atoopikko. Jo neuvolakortissa on ensimmäisiä merkintöjä atooppisesta ihottumasta. Muistan, kuinka lapsena Jyväskylässä asuessa kävin saksalaistaustaisella ihotautilääkärillä. Iho oli usein todella huonossa kunnossa, joten jouduin välillä olemaan sairaalassakin hoidossa. Pääsin nuorena jopa ilmaiseksi Espanjaan ilmastokuntoutukseen, koska aurinko paransi ihon vointia.
Lapsena ja nuorena minulla oli atooppista ihottumaa pääosin vain kaulasta alaspäin, mutta sen sai vaatteilla piiloon. Tosin käsi-ihottumaa oli paljon. Astmakin puhkesi pikkulapsena.
Atopia vaikutti ammatinvalintaani. Tykkäsin paljon leipomisesta ja olisin mielelläni opiskellut leipuriksi, mutta tiesin, ettei se onnistuisi. Ammatinvalintapsykologi suositteli hoivatyötä, mutta ei ihoni olisi sitäkään kestänyt. Päädyin asiakaspalveluun – se oli siistiä sisätyötä, jossa iho ei joutunut koville.
Rasvat aina mukana
Aikuisena minulla on ollut tasaisesti ongelmia atooppisen ihottuman kanssa. Ihottuma on levinnyt myös kasvoihin.
Iho vaatii päivittäistä rasvaamista. Töissäkin on vessan peilikaapissa rasvapurkki, jotta voin rasvata ihoa päivän aikana. Samoin käsilaukussa on aina rasvatuubi, koska käsiä ja kasvoja pitää rasvata koko ajan. Minulla on ollut useita valohoitojaksoja ja lisäksi olen käynyt omalla kustannuksella etelässä, jotta ihoni saa aurinkoa.
Vaivihkaista ja suoraa tuijotusta
Atopian vuoksi näytän välillä siltä, että olisin ollut ryyppäämässä sillan alla pari viikkoa. En ole, vaan atopiani on vain roihahtanut valloilleen kasvoilla ja saanut ne punaisiksi ja turvonneiksi. Atooppisen ihottuman aiheuttama kutina on hetkittäin tuskaista. Välillä tulee raavittua, vaikka tiedän ettei kannattaisi.
Julkisissa liikennevälineissä kulkiessa tuijotukset ovat minulle arkipäivää. Osa yrittää olla vaivihkaisia, osa taas tuijottaa suoraan. Lähipiiri yrittää lohduttaa, että ”eihän tuo nyt ole niin paha”, mutta näen, että sanat ja kehonkieli eivät ole samassa linjassa. Koen, että ihmiset hieman karsastavat minua, kun iho on pahana.
Onneksi viime aikoina kukaan ei ole tullut suoraan sanomaan mitään ihottumastani. Ihmiset ovat kuitenkin kohteliaita. Joskus aiemmin joku on todennut: ”Eikö sinun kannattaisi olla sairauslomalla?”
Atooppinen ihottumani on muuttunut vuosien varrella
Nykyisin aurinko on minulle pahasta, ihoni riehaantuu siitä. Välttelen aurinkoa ja käytän aurinkovoidetta, aurinkolaseja ja isoa lierihattua. Ennen aurinko oli lääke ja virkistys, mutta nykyisin on toisin.
Sairastuin syöpään muutama vuosi sitten. Se muutti myös atopiaani. Nykyisin täytyy miettiä, miten syöpään käytettävät lääkkeet ovat tasapainossa atopian kanssa.
Kun mikään määrä rasvaa ei riitä
Atopia näkyy arjessani monin tavoin. Kun raavin paljon, lakanat ja yövaatteet ovat aika veriset. Pyykkiä tulee. Teen kotitöitä, mutta pitää olla tiskihanskat ja yritän suojata käsiäni. Vältän käsien kastelua, koska ne menevät siitä huonoon kuntoon.
Täytin kesällä 55 vuotta. Nyt on ollut hoitoväsymystä atopian kanssa, kun mikään määrä rasvaa ei riitä. Tuntuu, ettei mikään auta ihon kuntoon.
Ihorauhaani on rikottu monesti
Ihorauhan rikkomisesta minulla on kokemuksia pienestä pitäen. Koululaisena kukaan ei halunnut olla kanssani käsi kädessä, kun käsieni iho oli niin rajussa kunnossa. Muistan, kun olin nuori, eräs lapsi kysyi: ”Miksi sulla on noin mummon kädet?” koska käteni olivat niin kuivat, karheat ja ryppyiset.
Aikuisena, kun käsivarteni ovat olleet ihottumassa, minulle on sanottu: ”Onpas hurjan näköiset”, mutta se on sanottu hyväntahtoisesti, ystävällisesti ja ihmettelevänä. Sen kuulee sanojan äänestä, onko kommentointi hyväntahtoista. Silloin sanominen ei haittaa.
Uusien ihmisten seurassa ei tunnu kivalta, jos joku sanoo ihostani jotain. En haluaisi olla huomion kohteena, vaan olla ihan tavallisesti yksi muista.
Koskaan ei tiedä, millaisessa kunnossa iho seuraavana päivänä on
Koskaan ei tiedä, missä kunnossa naama on. Kunpa huomenna aamulla voisin herätä normaaleilla kasvoilla, kun on tiedossa tärkeä palaveri. Mutta atopia on niin mystinen tauti, ettei ikinä tiedä millainen on seuraava päivä ihon kanssa. Välillä ottaa koville, kun naama on tämän näköinen. Samalla mietin, miksi se oma naama on niin tärkeä. Enhän itsekään arvota muita ulkonäön perusteella.
Anna toisen tulla nähdyksi ja kuulluksi
Sanoisin muille ihorauhaan liittyen, että toisen ihoa voi kyllä ihmetellä, kunhan sen tekee hyväntahtoisesti. Ihmiset ovat luonnostaan uteliaita. Kyllähän se satuttaa, jos toinen vain katsoo nenänvartta pitkin. Silloin toivoisin, että tultaisiin mieluummin hyväntahtoisesti kysymään, mikä ihossa on. Arvostan rehellistä ja aitoa suhtautumista.
Jos joku kertoo sinulle, että häntä hävettää olla oman ihon kanssa, niin ethän mitätöi. Se tunne on toiselle ihan todellinen. Ei kukaan huvikseen sano, että hävettää. ”Eihän sulla mitään ole” ei tunnu reilulta vastaukselta. Voisiko mieluummin sanoa: ”Mikä sua hävettää?” tai ”Mä en oikein ymmärrä, kerro lisää”. Anna toisen perustella ja tulla nähdyksi ja kuulluksi.
Terveisin Margit