Veetin Ihorauha-tarina
Rohkeita yhdessä
Nykyisin atooppinen ihottumani on tosi hyvänä. Kesäisin se yleensä menee huonompaan kuntoon. Hiki pahentaa ihottumaa, ja talvisin taas pakkanen saa kädet ja sormet halkeilemaan. Ihottumaa on kyynär- ja polvitaipeissa, nilkoissa ja reisissä. Kaula on pahin. Jos sitä raapii, se kipeytyy, ja jos sitä ei suojaa talvella, pakkanen puree siihen.
Minulla on ollut atooppista ihottumaa kolmen kuukauden iästä alkaen. Oikeastaan vain kasvoissa ei ole ollut ihottumaa vauva-ajan jälkeen. Aluksi ihottuma oli pahana, mutta nyt onneksi mennyt koko ajan parempaan suuntaan.
Äiti ja kummi apuna ihon hoidossa
Ihottuma saattaa näkyä, mutta en anna sen haitata. Sitä tulee raavittua, ja nukahtamiseen se joskus vaikuttaa. Ihoani hoidetaan perusvoiteilla, kortisonivoiteilla ja Protopicilla iltaisin. Ja päivällä, kun äiti pakottaa. Myös kummini on neuvonut ihon hoidossa.
Kerran vuodessa on astmakontrolli ja samalla on katsottu myös ihon tilanne. Kyllä mä silloin muistan rasvata, kun iho on huonossa kunnossa ja kipeä. Laitan käsiin paksun kerroksen rasvaa ja puuvillahanskat päälle.
Kaverit eivät kommentoi
Kaverit eivät ole koskaan sanoneet mitään ihosta. Joskus joku muu on kysynyt, mikä mun ihossa on. Ei kuitenkaan pahantahtoisesti. Toivon ymmärrystä, että ei ruveta kyseenalaistamaan eikä neuvomaan turhanpäiväisesti. Itse sairastava on kyllä kokeillut kaikkea. Harvemmin on kyse mistään yhdestä asiasta, vaan enemmän monen asian summasta.
Tiian Ihorauha-tarina
Minulle on kommentoitu Veetin ihoa. ”Voi kauhea, minkä näköinen. Eikö sitä hoideta? Eikö sitä ole rasvattu? Oletteko kokeilleet maitohappobakteereja?” Hyvääkään tarkoittavat kommentit eivät tunnu kovin kivoilta. Veeti on itse ollut avoin ja reipas, ja se on varmaan vaikuttanut siihen, että hänelle ei ole ihosta sanottu.
Minulle itselleni atopia on ollut pieni haitta lapsesta saakka. Iho on pääosin vain kuiva, mutta välillä tulee läiskiä. Silmänympäryksen ja päänahan kanssa on välillä haasteita. Talvisin on pahinta, ja silloin pitää rasvata paljon.
Alopecia alkoi vähitellen
Sain alopeciadiagnoosin 25-vuotiaana. Ensin tuli päälaelle pari kolikon kokoista länttiä. Suvussa on alopeciaa, joten tiesin sitä kautta, mikä sairaus oli. Laikut kasvoivat umpeen ja tulivat taas uudestaan. Läikät vaihtelivat peukalonpään kokoisesta jopa kämmenen kokoiseen. Sain ne kuitenkin vielä ponnarilla piiloon. Arvelen nyt, että minulla on ollut jo teininä läikkiä päässä.
Peruukki maksusitoumuksella
Kaksi vuotta sitten synnytyksen jälkeen alopecia paheni. Kaikki hiukseni, kulmakarvani ja muut ihokarvani lähtivät parin kuukauden sisään. Kävin hakemassa terveysasemalta maksusitoumuksen peruukkiin.
Paluu töihin vanhempainvapaalta stressasi minua. Vaihdoinkin työpaikkaa – jotenkin tuntui helpommalta kertoa uusille ihmisille, että minulla on alopecia. Menin töihin peruukilla ja pipolla. Viimeisen vuoden aikana takaisin on tullut joitain yksittäisiä kulmakarvoja ja ripsiä.
Kuituhiusperuukin käyttäminen pahensi atopiaani. Jouduin vaihtamaan aitohiusperuukkiin. Seuraavaan peruukkiin toivon saavani täyden maksusitoumuksen, sillä tarvitsen mittatilausperuukin aitohiuksesta atopian ja pääni pienuuden takia.
Rohkeutta katseista välittämättä
Olen saanut hyväntahtoisia neuvoja, esimerkiksi, että pitäisi vältellä jotain ruokaa. Jos tähän olisi parantava hoito, olisin varmasti jo kokeillut sitä. Nyt olen rohkaistunut kulkemaan ilman peruukkia ja olen joskus huomannut jonkun katsovan. Mutta olen ottanut sellaisen asenteen, etten mieti sitä. Joskus jos minulla on ollut huivi tai pipo päässä, olen saanut säälivän kommentin: ”syöpäsairas”. Olen saanut välillä ikävääkin kommentointia.
Hoitoalalla moni työkaveri on ollut kiinnostunut. Olemme asuneet pienellä paikkakunnalla pitkään, ja ulkonäköni on muuttunut paljon. Olen miettinyt, ajatteleeko joku minun olevan tosi sairas. Olenkin kertonut sairaudesta esimerkiksi lasten kavereille, jotka ovat kertoneet vanhemmilleen, ja niin on ollut helppo viedä asiaa eteenpäin.
Kysymyksiä saa esittää, kommentointia kannattaa harkita
Aiheesta saa kysyä, mutta neuvoja ei kannata antaa. Kauhistelusta tulee ikävä tunne. Jotkut kommentoivat: ”Oot kuitenkin saanut miehen ja lapsia.” Millähän tavalla alopecia vaikuttaisi siihen, voiko saada perhettä? Hiustenlähtö ei asiaan vaikuttanut. Tai ehkä sillä tavalla, että sain lisää itseluottamusta, kun totuin hiuksettomuuteen.
”En voisi elää, jos minulta lähtisi hiukset.” Tämän kaltaiset lausahdukset hämmentävät. Toivoisin, että ihmiset miettisivät, miltä tuollainen kommentti voi minusta tuntua.
Kun Veetillä oli iho huonona, lääkäri sanoi, että olemme hoitaneet ihoa tosi hyvin. Oli kiva, kun huomattiin, että olemme tehneet töitä sen eteen.
Lasten, lasten kavereiden ja mieheni suhtautuminen on ilahduttanut. Kun alkuvaiheessa pohdin, laitanko peruukin vai en, niin Veeti sanoi: ”Tee niin kuin itse haluat.” Se opettaa lapsillekin, että jokainen on omanlaisensa ja arvokas.
Terveisin Tiia ja Veeti