Elämää EB:n kanssa
EB eli epidermolysis bullosa on ollut minulla syntymästä saakka. Pienenä oli vaikeampaa, kun iho oli koko ajan rikki ja oli syviä haavoja. Nyt vähän vanhempana on helpompaa, kun voin itse seurata ihon kuntoa.
Haavat vaikeuttavat arkea
Ihosairauteni aiheuttaa minulle haavoja, joiden kanssa sitten eletään. Haavoja tulee siitä, kun iho ei kestä fyysistä rasitusta. Joskus minulta kysytään, miksen vain makaa, mutta haavoja tulee joka tapauksessa.
Haavoja on ympäri kehoa, käsissä ja jaloissa eniten, suussa myös. Jaloissa haavojen päällä on sidokset, ja niitä pitää hoitaa ja pitää puhtaina. Myös muita haavoja pitää desinfioida ja rasvata. Käsiin tulee rakkuloita, ja niitä pitää puhkoa. Polvessani on haava, joka on ollut auki lähes koko elämäni.
Päivittäinen ihonhoito ja tasapainoinen ravitsemus hyvinvointia tukemassa
Päivisin ihon hoitamiseen – peseytymiseen ja jalkojen hoitoon – menee noin tunti. Jos on huono kausi, ihon hoitoon kuluu kolmesta viiteen tuntia päivässä. Käyn ihotautilääkärillä kerran vuodessa, samoin yleislääkärillä.
Keväällä pääsin ravitsemusterapeutille, kun ravitsemuksen kanssa oli haasteita. Kurkkuun tulee joskus haavoja, ja ne vaikeuttavat syömistä. Haavojen parantumiseen tarvitaan paljon energiaa ja ravintoaineita.
En ollut syönyt kunnolla, ja se alkoi näkyä jaksamisessa ja myös ihon kunnossa. Silloin ymmärsin, miten tärkeää riittävä ravinto on kokonaisvaltaiselle hyvinvoinnille. Nyt jaksan taas olla oma virkeä itseni.
Aktiivista arkea haasteista huolimatta
Arjessa täytyy aina miettiä, mitä kannattaa tehdä. Pitkät kävelyt voivat aiheuttaa haavoja. Punnitsen, kannattaako kävellä, vai menenkö autolla tai käytänkö pyörätuolia.
Olen silti aika aktiivinen. Teen paljon asioita enkä jää sängynpohjalle. Meillä on hevosia, ja harrastan ratsastusta, vaikka se ei ehkä ole sellainen laji, jota ensimmäisenä minulle suositeltaisiin. Tykkään ulkoilla ja käydä esimerkiksi huvipuistoissa. Näen myös paljon kavereita. Toki esimerkiksi ratsastamisessa on enemmän riskejä; jos tipun hevosen selästä, niin haavoja tulee.
Ratsastuksessa minulla on tiettyjä apuvälineitä. Minulla on yleensä paljon vaatteita päällä, ja ne suojaavat hankaukselta. Jos tiedän, että tulossa on paljon kävelyä, rasvaan jalat hyvin illalla ja aamulla laitan niihin pehmusteet.
Ystävällisesti saa kysyä
On ihan sama, mihin kodin ulkopuolelle lähden, niin aina minua tuijotetaan. Muistan, että pienenä kaupassa käydessäni minua lähdettiin myös seuraamaan. Ehkä ihmiset miettivät, mitä minulle on tapahtunut, ja heidän pitää päästä ihmettelemään sitä. Se ei tunnu kivalta, ja se ahdistaakin. Pienenä en ymmärtänyt, että olen erilainen kuin muut. Tuntui ihmeelliseltä, kun joku tuijotti.
Joskus huomaan, että ihmiset tuijottavat ja alkavat puhua minusta. Nopea vilkaisu on ihan ok, mutta pitkään tuijottamisesta en pidä. Nykyään olen kyllä niin tottunut, ettei se juuri hetkauta. Joskus jos joku tuijottaa pitkään, tuijotan takaisin. Silloin ihmiset tajuavat, miten käyttäytyvät.
Kun olin pieni, joku mummu tuli kysymään, olenko tulossa Halloween-juhlista, kun nenänpäästäni oli lähtenyt iho ja nenä oli punainen. Nykyään luullaan, että olen kaatunut pyörällä tai että minulla on palovamma. Yleensä silloin selitän, että minulla on ihosairaus, ja silloin ihmiset suhtautuvat hyvin.
Jotkut saattavat ajatella, että pystyn itse vaikuttamaan haavojen tuloon. Jos joku kysyy ilkeästi, en vastaa mitään, mutta jos kysytään asiallisesti ja ystävällisesti, silloin kerron. EB:n suhteen en kuitenkaan tarvitse neuvoja. Sairaus tulee aina olemaan minulla, se ei lähde mihinkään.
Ihmiset voivoittelevat: ”Onpa sääli, että sulla on tuo ihosairaus.” Minun mielestäni se on turhaa. Tuntuu, että elämäni on heidän mielestään huonompaa kuin jonkun toisen. Itse en ajattele niin, vaan ajattelen, että elämäni on hyvä näin.
Toivon, että pyydetään mukaan
En pidä siitä, jos automaattisesti ajatellaan, että en pysty tekemään jotain. Toivon, että aina pyydetään mukaan. Usein voin keksiä tavan olla mukana. Toivon ymmärrystä, jos ihoni on huonossa kunnossa ja haavoja on paljon ja ne ovat kipeitä. Huonot päivät ovat rajoittavampia, mutta sitten tulee taas niitä parempia päiviä.
Perheeni auttaa minua aina, se on kivaa. Haavat hoidan pääosin itse, tiedän miltä se tuntuu. Perhe auttaa vaikkapa avaamaan pullon, kun käteni ovat kipeät.
Kaverit ovat suhtautuneet sairauteeni tosi hyvin. On kyllä ollut joitakin, jotka eivät ole ymmärtäneet. Voin sanoa kavereille, että nyt on huonompi hetki, ja he ovat myös valmiita auttamaan. Jos mulla on kaveri yökylässä, hän tulee seuraksi siksi aikaa, kun hoidan ihoa.
Voimaa vertaistapaamisista
Tulevaisuudessa haluan jakaa tietoa ihosairauksista. Haluan kertoa EB:stä ja levittää tietoa. Olisi hienoa päästä ulkomaille EB-keskukseen ja tavata vertaisia. Olen osallistunut EB-tapaamisiin Suomessa, ja niiden jälkeen on ollut kiva ja itsevarma fiilis. Voi lähteä eteenpäin tietäen, että ei ole yksin asian kanssa.
Ihosairaudestani sanotaan, että iho on herkkä, mutta oikeastaan se on tosi vahva. Se jaksaa koko elämäni ajan kasvaa aina uudestaan ja uudestaan.
Terveisin Sofia