Auringosta rajuja reaktioita
Sairastan erytropoieettista protoporfyriaa eli EPP:tä. Ihoni on yliherkkä auringolle. Jos olen auringossa, ihoni alkaa kihelmöidä ja siitä tulee kuumottavan ja sähköisen tuntuinen. Se ei oikein tiedä, onko kylmä vai kuuma.
Jos tunne pahenee, alkaa suoranainen polte; se on kuin chiliä olisi hierottu pieniin haavoihin tai kuin olisi törmännyt nokkospuskaan. Ihoa tekisi mieli viilentää ja hieroa. Kylmäpussi saattaa joskus helpottaa oloa. Lapsena helpotin oloani menemällä kylmää seinää tai ikkunaa vasten.
Pari-kolmekymppisenä kaverin polttareissa oli paljon ulkoilua, ja ihoni oli sen jälkeen aivan kamala. Samoin 50-vuotismatkalla, kun otimme siskoni kanssa aurinkoa, että ruskettuisimme vähän. Kotimatka oli ihan tuskaa. Ei olisi kannattanut.
Helpotusta lääkehoidosta
Meitä EPP:n kanssa eläviä on 50 diagnosoitua Suomessa. Siskollani on myös sama sairaus. Vuonna 2010 tehtiin tutkimus, jossa tutkittiin erään lääkkeen vaikutusta EPP:hen. Se lääke auttoi minua, ja jäin odottelemaan, että se saisi myyntiluvan Suomeen.
Kävin kerran vuodessa ihopolilla ja yritin saada lääkettä. Lopulta pääsin hoitoon Iho- ja allergiasairaalaan. Olen saanut lääkettä nyt kahtena vuonna. Se päivettää ja auttaa ihoani kestämään aurinkoa. Rusketus on paradoksaalisesti ainoa auttava lääke tässä sairaudessa!
Ulkoiluun varaudutaan vaatetuksella
Ulkoiluun pitää varautua. Aina pitää tietää, minkälainen sää on, ja sen perusteella päätän, lähdenkö ollenkaan ulos. Se aiheutti erityisesti nuorempana toiseutta. Moni harrastus, kuten rantalentopallo tai golf, ei onnistu, koska niissä pitäisi olla ulkona avoimen taivaan alla. Lapsena surin, että en voinut ratsastaa niin paljon kuin halusin. Yhdellä ratsastusleirillä ratsastin ilman hanskoja. Kädet tulivat tosi kipeiksi.
Nahkahanskojani tai polvisukkiani pidetään hienosteluna. Pyrin pärjäämään tavallisilla vaatteilla, jotta voin pukeutua oman näköisesti. Minulla on UV-suojavaatteita, joita käytän ratsastaessa tai vesillä. Mieluummin käytän kuitenkin tavallisia luonnonmateriaaleja, nahkaa tai farkkua.
Viime kesänä olin Islannissa ratsastusvaelluksella kavereiden kanssa. Minulla oli UV-suojatuubihuivi kasvoilla kypärän alla. Tuntui tylsältä selittää sitä kyselijöille.
Vertaisuudesta voimaa
Liityin Valoihottumayhdistyksen jäseneksi kuusi vuotta sitten. Sain silloin tajunnanräjäyttävää postia. ”Olemme varmaan kaikki iloisia, että syksy on nyt alkanut”, alkoi kirje. Silloin tiesin, että olen löytänyt omieni joukkoon.
Valoherkkien vertaistapaaminen oli mullistava. Siellä kuulin, millaisia keinoja toisilla on pärjätä valoherkkyyden kanssa, esimerkiksi erilaisten sateenvarjojen ominaisuuksia ja värien eroja.
Tässä iässä kestän sen, että olen erilainen. Joskus kuitenkin kiukuttaa, että aina täytyy varautua. Kesän lähestyminen aiheuttaa stressiä, kun kassissa pitää aina olla mukana yhtä ja toista. Valoihottumayhdistyksen porukassa ymmärrettiin, millaisen stressin sairaus aiheuttaa.
Allergia-, iho- ja astmaliiton tilaisuudessa Linnanmäellä oli käytössä valopassi, jonka kanssa ei tarvinnut jäädä aurinkoon jonottamaan. Se jäi mieleen positiivisesti. Valoihottumayhdistyksen tapahtumat on suunniteltu siten, että kaikki voivat osallistua. Siellä en ole se tunnelman latistaja, joka ei voi tehdä kaikkea, mitä muut tekevät.
Kommentointi ei tunnu kivalta
Olen kokenut tuijottamista, kommentteja ja neuvomista. Olen herkkä humoristiselle ja hyväntahtoisellekin kommentoinnille. ”Sulla on tänään taas tuollainen hattu” -kommentit eivät tunnu mukavilta. Eikä sekään tunnu kivalta, jos joku huolehtii, onko minulla riittävästi vaatetta päällä.
Ihorauha-kuvaukset ovat kyllä olleet itsellekin opettavaisia. On tullut mietittyä, mikä on oikea tapa kohdata ihmisiä. Toivon itse kunnioittavaa dialogista suhtautumista. Että saisin itse määritellä, minkä verran kerron sairaudestani. Toivon, että minut nähtäisiin ihmisenä, eikä keskustelu aina menisi vain sairauteni kautta.
Perheeni, mies ja lapset, kyllä muistavat sairauden ja huomioivat sen arjessa. Toisaalta olisi aika raskasta, jos siitä koko ajan muistutettaisiin.
Hyvä kiertämään ja huumorilla eteenpäin
Minulle on ollut merkityksellistä, että olen voinut toimia vertaistukena nuorelle, joka sairastaa samaa. Olin kirjoitellut hänen äitinsä kanssa jo aiemmin. Kerroin, miten EPP näkyy arjessa ja mitä apuvälineitä ja keinoja on.
Kävimme myös tapaamassa tätä nuorta, kuuntelin häntä ja kerroin omista kokemuksistani. Halusin täti-ihmisenä näyttää, että voi elää täyttä elämää. Halusin tuoda valoa tunnelin päähän – heh heh – valoherkkänä. Huumoria tästä ainakin voi repiä!
Terveisin Virve