Ruusufinni tekee ihoni kipeäksi
Minulla ruusufinni on hyvin haastava, vaikeimmalla tasolla. Se näkyy kasvoissa, ja sitä on myös silmissä. Ruusufinni aiheuttaa tulehduksia, ihon kuivuutta, kipeyttä sekä punaisuutta, pieniä näppyjä ja turvotusta. Iho on kireä ja kosketusarka. Ruusufinni on mielessä koko ajan, koska se muistuttaa itsestään tuntemuksilla ja kivulla.
Ruusufinni vaatii hoitoa ja huomiota
Aika ajoin väsyn jatkuvaan ihon hoitamiseen ja tehokosteuttamiseen. Iltaisin pesen kasvot pelkällä vedellä ja laitan kosteuttavaa voidetta, aina mahdollisimman kevyitä ja kosteuttavia tuotteita.
Kesäisin iho on kovilla, kun on kuumaa ja aurinko porottaa. Välillä tekisi mieli upottaa kasvot kylmään veteen. Minun täytyy suojautua auringolta hyvin; käytössäni on iso lierihattu ja aurinkorasva. Miltei vuosittain on myös pitänyt syödä pitkiä antibioottikuureja, ja niiden aikana iho on ollut parempi. Kuurin alussa ihon kunto voi pahentua, mutta sitten helpottaa.
Sain ruusufinnidiagnoosin vasta kolme vuotta sitten. Silmälääkäri sanoi, että minulla on todennäköisesti ruusufinni. Ihotautilääkäri tuli paikalle ja vahvisti asian saman tien. Samassa tilanteessa ihotautilääkäri diagnosoi myös HS-taudin, joka on oireillut 15-vuotiaasta saakka.
HS-tautia ei tunneta riittävästi
HS-tauti eli hidradenitis suppurativa aiheuttaa patteja kainaloihin ja nivusalueille. Kun patti puhkeaa, se vuotaa ja on kipeä. Paiseita hoidetaan terveysasemalla. Käytän välillä pyörätuolia, ja sen vuoksi myös pakaravakoon tulee HS-patteja. On vaikeaa liikkua, koska paiseet ovat tosi kipeitä. Vaatteet ja rintsikat hautovat ihoa epämiellyttävästi.
Terveyskeskuksessa ei tunnisteta HS-tautia. On tosi haastavaa, kun terveydenhuollon ammattilaisillakaan ei ole tietoa eikä ymmärrystä sairaudesta.
Ihopolilla olen saanut hyvää hoitoa, ja minulle sattui sellainen lääkäri, joka tuntee ja tietää HS:n. Hän on ottanut asian vakavasti, ja olen saanut parasta mahdollista hoitoa. Erikoissairaanhoitoon päästessä asiat helpottuvat. Polku sinne voi kuitenkin olla pitkä; minäkin olen kuitenkin sairastanut jo teini-ikäisestä lähtien tätä.
HS:aa sairastaville pitäisi kertoa enemmän siitä, että hoitotarvikkeita saa ilmaiseksi. Särytkin voi saada paremmin kuriin lääkkeillä, sillä kipu voi olla invalidisoiva. Läheisille ja omaisille pitäisi myös olla vertaistapaamisia ja kursseja, jotta he saisivat työkaluja ja ymmärrystä sairastavan tukemiseen.
En kaipaa huolitrollaamista vaan ihorauhaa
Minua on tuijotettu. On kysytty suoraan ensitapaamisella: ”Mikä sun kasvoissa on?” Se lannistaa. Tuntuu, että tehdään ennakko-oletuksia, että en hoitaisi ihoani tai että olisin epähygieeninen. Sanon sitä huolitrollaamiseksi – koen, että ihmiset projisoivat siinä omaa asennettaan minuun.
Miehiltä en ole saanut kommentteja ihostani, en edes tapaillessani uusia kumppaneita. Se on korjannut omaa kehosuhdettani, kun toinen on hyväksynyt minut sellaisena kuin olen.
Jokaisella tuntuu olevan oma mielipide siitä, mikä auttaa
Saan tasaisin väliajoin hoitoneuvoja. ”Kannattaa käydä kosmetologilla ja hakea sieltä tuotteita.” Myös ruokavaliovinkkejä tulee. Tiedän kuitenkin, että se ei ole autuaaksi tekevä asia. Jokaisella tuntuu olevan oma mielipide siitä, mikä auttaa.
Jos sanon, etten halua neuvoja, ihmiset loukkaantuvat. Toki he tarkoittavat hyvää. He ajattelevat, että tuo ihminen ei hoksaa hoitaa itseään, mutta ei se pidä paikkaansa. He eivät ymmärrä, että ihosairauksia on, eikä niihin aina voi vaikuttaa itse, vaikka kuinka haluaisi.
Kaikenlaiset ihot saavat näkyä!
Toivoisin armollisuutta toisilta sille, jos olen tosi kipeä, enkä halua lähteä kaikkiin juttuihin mukaan. Toivoisin ymmärrystä siitä, että ihosairaus voi olla tosi kipeä ja vaikuttaa paljon jaksamiseen. Sairauksista voi puhua, mutta aina toista kunnioittaen. Kaikkea ei myöskään tarvitse sanoa ääneen. Jos joku juttu vaikka toisen ihossa ällöttää, sen voi pitää omana tietonaan.
Vaikka ihosairaus ei näy päälle päin, ei pidä vähätellä sairauden vaikutuksia ja toisen ihmisen omaa kokemusta. Toivoisin, että kaikki saisivat olla sellaisia kuin ovat. Ja että meidän ulkonäköstandardimme sallisivat sen, että kaikenlaiset ihot saisivat näkyä. Eikä meitä tarvitse neuvoa.
Terveisin Riikka