Minulle anafylaksia tuli ensimmäisen kerran tutuksi, kun se todettiin meidän esikoislapsella 2020. Sitä ennen koko asia oli minulle suhteellisen vieras.
Olin toki tietoinen, että ampiaisen pisto voi olla jollekin hengenvaarallinen, tai että pähkinät voivat aiheuttaa vakavan allergisen reaktion. Uutena ja yllättävinä tulivat kuitenkin kaikki käytännön asiat, ja ne piti ottaa haltuun suhteellisen nopeasti.
Alusta asti minulla on ollut tunne, että näistä asioista ei oikein ole paikkaa puhua. Harva ymmärtää, miten kuormittavaa arki voi olla tai mitä jatkuva pelko tarkoittaa. Tai siitä, miten tämä on muuttanut omaa äitiyttä ja suhtautumista allergioihin. Tämän blogitekstin tarkoitus on kuvata niitä asioita, joita olen esikoisen allergiamatkan varrella oppinut.
1. Valppaus ei ole valinta vaan välttämättömyys anafylaksia-arjessa
Yksi suurimmista kuormitustekijöistä arjessa on jatkuva valppaus. Esimerkiksi lasten yskiminen tai poikkeava käytös ruokailun aikana herättää heti huolen. Tilanteet, jotka aiemmin olisivat menneet ohi ilman suurempaa huomiota säikäyttävät.
Olen huomannut, että oma “hälytysjärjestelmä” on käytännössä koko ajan päällä. Se tarkoittaa myös sitä, että reagoin joskus liiankin herkästi. Olen esimerkiksi soittanut hätäkeskukseen, vaikka kyse ei edes ollut allergisesta reaktiosta. Ylireagoin ja toimin täysin automaationa, koska aikaa reagoida on niin vähän.
2. Allergiatiedon taso vaihtelee yllättävän paljon
Toinen havainto liittyy siihen, kuinka vaihtelevaa allergioihin liittyvä tietämys on. Tämä näkyy erityisesti ravintoloissa.
Harmillisen usein jo perusasioissakin voi olla epäselvyyttä. Esimerkiksi maidon ja laktoosin ero ei ole kaikille selvä. Tämä tarkoittaa, että meidän vanhempien on lähes aina varmistettava erikseen, mitä ruoka sisältää ja miten sitä on käsitelty.
Palvelukokemukset vaihtelevat paljon. Joissakin paikoissa erityisruokavaliot osataan huomioida hyvin, toisissa ei lainkaan. Tämä lisää vastuuta ja kuormitusta, erityisesti tilanteissa, joissa syömään yritetään päästä spontaanisti.
3. Vastuusta ei saa taukoja
Vanhemman vastuu ei rajoitu kotiin, vaan jatkuu päiväkotiin, kouluun ja harrastuksiin. Käytännössä se tarkoittaa jatkuvaa varmistamista, ohjeistamista ja yhteistyötä lapsen elämässä mukana olevien aikuisten kanssa.
Olen myös huomannut, että käytännöt vaihtelevat alueittain. Kaikilla ei ole samanlaisia mahdollisuuksia saada ohjausta tai koulutusta allergioiden huomioimiseen. Siksi vanhemman on usein itse selvitettävä, millaista tukea on saatavilla.
Kannattaa tarkistaa, onko omalla paikkakunnalla mahdollisuus saada ohjausta kouluun tai päiväkotiin esimerkiksi terveydenhuollon tai järjestöjen kautta. Se voi helpottaa arkea merkittävästi.
4. Käytännön järjestelyt vaativat jatkuvaa huomiota
Arjessa korostuvat myös hyvin konkreettiset asiat. Esimerkiksi adrenaliinikynien säilytys ja niiden viimeiset käyttöpäivät vaativat jatkuvaa seurantaa. Lääkkeet kulkevat mukana, mutta niiden käyttövalmius ei ole itsestäänselvyys.
Talvella kynät eivät saa jäätyä, ja kesällä ne eivät saa lämmetä liikaa. Lisäksi kahden kynän ja viilentävän säilytyspakkauksen mukana kantaminen vaatii välillä luovuutta. Niitä ei lisäksi saisi unohtaa minnekään, vaan onpa niiden perään välillä soiteltu esimerkiksi ravintolakäynnin jälkeen.
Pienet käytännön asiat vaativat suunnittelua ja ennakointia käytännössä joka ikinen päivä.
5. Anafylaksiavertaistuki on olennainen osa arkea
Yksi merkittävimmistä asioista on ollut vertaistuen merkitys. Keskustelut muiden samassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa ovat auttaneet ymmärtämään omaa arkea ja löytämään toimivia käytäntöjä.
On asioita, joita on vaikea selittää ihmiselle, jolla ei ole omaa kokemusta esimerkiksi anafylaksiatilanteesta. Siksi vertaistuki on tärkeää. Tukea ja yhteisöllisyyttä voi löytyä esimerkiksi sosiaalisen median ryhmistä tai järjestöjen kautta.
Allergia-, iho- ja astmaliitto tarjoaa tietoa, materiaaleja ja mahdollisuuksia vertaistukeen. Näiden kautta on mahdollista saada sekä käytännön ohjeita että kokemusten jakamista.
Itselle täytyy yrittää olla myös armollinen. Kukaan ei voi olla 100 % valppaana 24/7. Asioiden käsittelyä voi auttaa tilanteen hyväksyminen itse. Lisäksi koen, että vanhempana minulla on tärkeä tehtävä tukea lastani, kun hän elämänsä ja etenkin nuoruutensa aikana käsittelee tätä hänen loppuelämänsä mukana kulkevaa asiaa. Ja teen parhaani, että myös hän löytää vertaistuen äärelle, kun sitä itse haluaa.
Somelähettiläs Noora T.