”Kun sain diagnoosin, olin toisaalta paniikissa sairauden kanssa, ja toisaalta myös tyytyväinen siihen, että oireille löytyi vihdoin selitys. Tämä ryhmä auttoi minut vaikeimman ajan yli. Sain tietoa ja vertaistukea ja kokemuksen, että en ole yksin.”
Näin kuvaa ylläpitämämme Facebookin vertaisryhmän merkitystä eräs ryhmäläinen.
Olen työskennellyt sote-alan järjestössä 20 vuotta. Koko tämän ajan keskeisin tehtävämme on ollut tarjota vertaistuen mahdollisuuksia pitkäaikaisen sairauden kanssa eläville. Vertaistuen muodot ovat vuosien varrella muuttuneet, erityisesti digimaailman kehittymisen myötä. Vertaistuen ydin on kuitenkin pysynyt samana. Vertaistuki antaa toivoa, näkymän tulevaisuuteen ja pieniä ilon pilkahduksia arkeen.
Vertaisten tuki tarjoaa sairastavalle mahdollisuuden nähdä ja kokea, että on olemassa myös muita, joilla on samanlaisia kokemuksia. Vertaistuki antaa uskoa siihen, että sairauden kanssa voi pärjätä ja elää hyvää elämää. Se antaa kokemuksen, että vaikeallekin sairaudelle voi nauraa – ainakin niiden kanssa, jotka ovat kokeneet saman. Vertaistuesta saa tiedon, että joku toinen on miettinyt samaa arjen pulmaa kuin itsekin, ja kenties myös löytänyt siihen ratkaisun, jonka haluaa jakaa muillekin.
Se tunne, kun lopulta löydät vertaisen
Kun itse tai perheenjäsen sairastuu harvinaiseen tai vähemmän tunnettuun sairauteen, voi tiedon löytäminen olla tosi haastavaa. Asiantuntijat terveydenhuollossa eivät välttämättä osaa juurikaan neuvoa, etenkään arkisissa käytännön asioissa. Sairaudesta ei välttämättä voi puhua arjessa kenenkään kanssa – joskus häpeän, joskus ymmärtämättömyyden, joskus erilaisuuden kokemuksen vuoksi.
Yksilön elämän kannalta sairauden kanssa elämiseen sopeutumisella voi kuitenkin olla aivan valtavan suuri merkitys. On lähes mahdotonta kuvailla sanoin sitä tunnetta, kun sairauden kanssa yksin elänyt saa kokemuksen vertaisten tuesta – tai ylipäätään olemassaolosta!
Se tunne, kun pahimmillaan hengenvaarallisia kohtauksia aiheuttavaa harvinaista sairautta sairastava tajuaa, että Suomesta löytyy muita samaa sairastavia. Ja lisäksi heihin on mahdollista saada yhteys!
Se tunne, kun ”se musta möykky sisällä” sulaakin vain yhdeksi ominaisuudeksi sinussa, kun löydät vertaisia ja pääset lopulta jakamaan ajatuksia intiimistä vaivastasi.
Se tunne, kun toinen ymmärtää, miksi jäätelötahrat lasten leikkipaikalla voivat olla hengenvaarallisia.
Se tunne, kun ikänsä itsensä läikikkäänä poikkeavaksi tuntenut löytää ryhmästä kymmeniä saman kokeneita ja saman näköisiä.
Se tunne, kun kaljua päätään aina kotonakin hävennyt ja peitellyt pääsee tapaamaan vertaisiaan ja voi olla oma itsensä, avoimesti ja paljain päin.
Se tunne, kun voit jakaa vertaisten kanssa mustaa huumoria vuotavia paiseita aiheuttavasta sairaudestasi.
Se tunne, kun hoitotasapainoa astmaan ei meinaa millään löytyä edes lukuisien lääkekokeiluiden ja erikoissairaanhoidon avulla, mutta vertaiset tukevat ja tsemppaavat.
Se tunne, kun rupisena ja raapivana havaitset, että on muitakin samassa tilanteessa, ja he ymmärtävät jatkuvan kutinan, katkonaisten öiden ja ihmettelevien katseiden tuskaa.
Pieniä tekoja, suuria merkityksiä
Järjestöjen tekemä työ ei aina ole isoja, koko maailmaa muuttavia tekoja. Yksilön kannalta pienillä asioilla voi kuitenkin olla elämää mullistava, voimauttava merkitys. Ja yksilöiden hyvinvointi on yhteiskuntamme hyvinvoinnin perusta.
Toisaalta terveydenhuollon resurssien pienentyessä voi järjestöjen antamalla matalan kynnyksen tuella olla myös kansantaloudellisesti suuri vaikutus. Esimerkiksi jos pienikin osa maamme astmaatikoista (yhteensä n. 300 000 hlöä) saa ohjeistusta astmalääkkeen oikeaan ottotekniikkaan ja pysyy näin toiminta- ja työkykyisenä. Kokemustemme mukaan astman omahoidon ohjausta on nimittäin muualta saatavilla huonosti. Astma-diagnoosinkin moni saa tekstiviestillä, jolloin ohjausta ei ole käytännössä lainkaan.
Ennaltaehkäisy on aina halvempaa kuin korjaaminen, ja siinä työssä järjestöt ovat mestareita.
Aino Loikkanen
järjestöasiantuntija