Tyttärellemme todettiin jo hyvin varhaisessa vaiheessa, 2-vuotiaana, alopecia universalis. Sairaus itsessään ei ollut perheessämme suuri yllätys tai ihmettelyn aihe, sillä lapsen isällä on sama sairaus. Tietoa ja ymmärrystä aiheesta löytyi siis jo omasta takaa.
Silti asia äitinä mietitytti. Mietin paljon sitä, miten tyttäreni tulee itse suhtautumaan alopeciaan kasvaessaan ja millaisia kohtaamisia meidän perheemme eteen osuu vuosien varrella. Ensimmäiseltä ihotautilääkärin vastaanotolta jäi kuitenkin mieleen lohduttava ja vahva ajatus, kun lääkäri totesi tyttärestäni:
”Tällä temperamentilla pääsee vielä pitkälle.”
Vuosien aikana olen huomannut, että lopulta suurin kysymys ei ole ollut itse sairaus. Minä, tyttäreni ja koko perheemme olemme joutuneet pohtimaan ennen kaikkea sitä, miten erilaisuuteen suhtaudutaan ja miten erilaiset kohtaamiset vaikuttavat lapsen käsitykseen itsestään.
Ensimmäinen vaikea kohtaaminen
Muutama vuosi sitten vastaan tuli ensimmäinen pahalta tuntunut tilanne. Olimme menossa harrastukseen. Tila oli pieni ja paikalla oli paljon niin lapsia kuin aikuisia. Juuri ennen aloitusta viereen tuli toinen tyttö, joka alkoi tuijottaa tytärtäni ja tivasi kovaan ääneen:
”Miksi sinulla ei ole hiuksia?”
Tyttäreni ei selvästikään halunnut siinä hetkessä keskustella asiasta. Hän kääntyi puolisoni takinliepeisiin ja yritti ikään kuin paeta tilannetta.
Otin ohjat käsiini ja vastasin rauhallisesti:
”Me olemme jokainen erilaisia ja erinäköisiä. Tällä hetkellä tyttärelläni ei ole hiuksia.”
Toisen lapsen äiti seisoi vieressä ja kuuli kaiken, mutta ei ottanut mitään kantaa tilanteeseen. Ympärillä olevat muutkin aikuiset katsoivat ja kuuntelivat tarkkaan, mutta kukaan ei puuttunut tilanteeseen.
Tilanne jäi mieleeni erityisesti siksi, että katsoin vierestä oman lapseni reaktiota. Äitinä tuntui ikävältä nähdä, kuinka tyttäreni hakeutui puolisoni takinliepeisiin ikään kuin suojaan tilanteelta, johon hän ei ollut valmis vastaamaan.
Jälkikäteen olen pohtinut tapahtunutta paljon. En niinkään lapsen kysymystä, sillä lapset ovat luonnostaan uteliaita. He havainnoivat ympäristöään, huomaavat eroja ja kysyvät niistä suoraan. Enemmän mieleeni jäi aikuisten hiljaisuus. Tilanteessa oli useita aikuisia paikalla, mutta kukaan ei sanoittanut asiaa tai näyttänyt omalla toiminnallaan mallia siitä, miten erilaisuutta voisi kohdata luontevasti.
Kului kaksi päivää ja tapasimme saman lapsen uudelleen harrastuksen esityksessä. Tyttäreni jännitti tilannetta valmiiksi, sillä ensimmäinen kohtaaminen oli selvästi jättänyt hänelle epämiellyttävän olon.
Kun toinen lapsi näki tyttäreni, hän osoitti ja sanoi:
”Tuo on se lapsi, jolla ei ole hiuksia.”
Tyttärelläni oli tässä kohtaa jo ulkovaatteet ja pipo päässä, joten kalju ei edes näkynyt.
Kerroin toiselle lapselle ystävällisesti, että eilen jo keskustelimme hiuksettomuudesta ja nyt annamme asian olla ja keskitymme tulevaan esitykseen.
Päätin laittaa viestiä harrastustoiminnan ohjaajalle tapahtuneesta ja kysyä, voisiko hän ottaa asian puheeksi. Ohjaaja pahoitteli tilannetta heti ja lupasi jutella perheen kanssa. Keskustelu sujuikin todella hyvin, ja toisen perheen aikuinen ymmärsi tilanteen hienosti.
Kotona toinen lapsi oli myöhemmin tuumannut:
”Minäkin haluan olla kalju!”
Tämä lause jäi erityisesti mieleeni. Se muistutti siitä, että lapset eivät lähtökohtaisesti ajattele pahaa. Heidän kysymyksensä kumpuavat uteliaisuudesta, eivät arvottamisesta. Kun lapsi saa riittävästi tietoa ja ymmärrystä, hän hyväksyy erilaisuuden usein paljon nopeammin kuin aikuiset.
Avoimuus auttaa ymmärtämään
Kerron mielelläni lapsen ikätasoisesti sairaudesta. Aivan kuten jollakulla voi olla diabetes, toisella voi olla alopecia, jossa hiukset eivät kasva. Kysyn myös usein tyttäreltäni, haluaako hän kertoa asiasta itse vai toivooko hän minun vastaavan.
Koen tärkeäksi, että tyttärelläni on mahdollisuus itse päättää, milloin hän haluaa asiasta puhua ja milloin ei. Erilaisuus ei saa tarkoittaa sitä, että lapsi olisi jatkuvasti velvollinen selittämään itseään muille.
Harrastuksissa ohjaajat ovat välillä kysyneet suoraan, mistä on kyse. Tämä on ollut hienoa, sillä salailu ja piilottelu eivät vie asiaa eteenpäin. Päinvastoin, avoin keskustelu vähentää ihmettelyä ja auttaa luomaan hyväksyvää ilmapiiriä.
Toivon, että minä, tyttäreni ja koko perheemme voimme omalla tavallamme näyttää tässä myös suuntaa. Mitä avoimemmin erilaisuudesta puhutaan, sitä helpompi sitä on ymmärtää ja hyväksyä. Kun hiuksettomuus nähdään yhtenä ihmisen ominaisuutena muiden joukossa, siitä tulee luonnollinen osa arkea eikä asia, jota tarvitsee hävetä tai peitellä.
Tyttäreni pääsi osallistumaan muiden alopeciaa sairastavien kanssa yhteiseen videoon, jolla lisätään tietoisuutta asiasta. Tällaiset kokemukset antavat meille kaikille valtavasti hyvää asennetta ja energiaa tulevaisuuteen. Samalla ne vahvistavat tunnetta siitä, ettei kenenkään tarvitse jäädä yksin erilaisuutensa kanssa.
Kohtaaminen jättää jäljen
Kohtaaminen on äärimmäisen tärkeää. Lapsi ei välttämättä muista vuosien päästä yksittäisiä sanoja tai kysymyksiä, mutta hän muistaa tunteen, joka tilanteesta jäi. Tunsiko hän olonsa hyväksytyksi? Saiko hän olla oma itsensä? Puuttuiko joku tilanteeseen vai jäikö hän yksin?
Siksi me aikuiset olemme avainasemassa. Jos oma lapsi ihmettelee toisen ulkonäköä kovaan ääneen, tilanteesta ei tarvitse tehdä vaivaannuttavaa tai häpeällistä. Sen voi kohdata rauhallisesti ja luonnollisesti. Esimerkiksi yksinkertainen toteamus: ”Me ihmiset näytämme kaikki erilaisilta, ja se on ihan ok” riittää usein pitkälle.
Lapsella on myös oikeus olla vastaamatta uteluihin. Erilaisuus ei tarkoita sitä, että pitäisi olla aina valmis kertomaan omasta sairaudestaan tai ulkonäöstään tuntemattomille ihmisille.
Kun asioista puhutaan avoimesti harrastuksissa, koulussa ja arjen kohtaamisissa, erityisyys menettää nopeasti merkitystään. Lapset hyväksyvät asiat usein hämmästyttävän helposti, kun heille vain kerrotaan, mistä on kyse. Siksi aikuisten tehtävä on ennen kaikkea mahdollistaa ymmärrystä, ei vaieta vaikeiksi koetuista aiheista.
Meidän aikuisten tehtävä on opettaa lapsille, että ihmisyyttä ja kauneutta on monenlaista. Hiuksilla tai niiden puuttumisella ei ole tekemistä ihmisen arvon kanssa.
Alopecia on osa tyttäremme elämää, mutta meidän perheessämme se ei ole koskaan ollut asia, joka määrittäisi häntä. Minulle hän on ennen kaikkea iloinen, määrätietoinen ja rohkea lapsi. Toivon, että tulevaisuudessa yhä useampi lapsi ja aikuinen oppii näkemään erilaisuuden samalla tavalla luonnollisena osana ihmisyyttä kuin me olemme oppineet näkemään sen omassa arjessamme.
Lopulta kyse ei ole hiuksista. Kyse on siitä, tuleeko jokainen lapsi nähdyksi, kuulluksi ja kohdatuksi omana itsenään. Juuri siinä me aikuiset voimme tehdä suuren eron.
Somelähettiläs Riina