Harvinainen sairaus haastaa astman kanssa
Viljolla on ollut paljon korvatulehduksia pienestä pitäen. Noin 2-vuotiaana hänelle alkoi tulla ahdistuskohtauksia ja hengitys pihisi ja kihisi usein. Monesti iltaisin henki meni tosi ahtaalle, ja saattoi mennä useampi yö ennen kuin tilanne alkoi rauhoittua.
Itselläni on astma, joten osasin epäillä syytä Viljon hengitysvaikeuksiin samasta sairaudesta. Pääsimme onneksi nopeasti tutkimuksiin. Rasitustestien jälkeen, hiukan yli 3-vuotiaana, Viljo sai astmadiagnoosin.
Vietimme ensiavussa ja sairaalassa tuona vuonna varmaan enemmän aikaa kuin kotona. Se oli rankkaa. Oman haasteensa kuvioon toi se, että minä ja mieheni olemme molemmat yksinyrittäjiä. Poissaolot töistä näkyvät suoraan rahapussissa.
Epämääräiset oireet ihmetyttivät
Samoihin aikoihin astmadiagnoosin kanssa, jouluna 2023 Viljon ikenet alkoivat turpoilla ja vuotaa verta. Välillä suu oli yhtä kraatteria ja voit vaan kuvitella, sujuiko syöminen! Kävimme useaan otteeseen hammaslääkärissä ja sairaalassa suupoliklinikalla. Tilannetta seurattiin, kokeiltiin erilaisia hammastahnoja ja juostiin hammaslääkärissä.
Erään kerran päädyimme samalle lääkärille, jolla olimme jo käyneet. Tilanne alkoi vihdoin edetä, kun lääkäri otti asiakseen oireilun syyn selvittämisen.
Apua oireiden tarkkailusta
Viljoa seuratessani olen pyrkinyt löytämään niitä juttuja, mitkä helpottavat ja mitkä toisaalta pahentavat oireilua. Olen koulutukseltani fysioterapeutti, ja toisen havainnointi tulee minulta luonnostaan. Huomasin esimerkiksi, että astman pahenemisvaiheeseen saatu kortisonitablettikuuri helpotti suun oireilua.
Suusta päätettiin ottaa koepalat ja tulokseksi tuli harvinainen limakalvosairaus OFG, eli orofagiaalinen granulomatoosi. Taudilla on yhteys astmaan, mutta sen saa vain noin 2 % sairastuneita.
Meille selvisi myös, että Viljolla on monia ruoka-aineallergioita. Esimerkiksi kaneli on hänelle myrkkyä, ja joudumme välttelemään myös monia bentsohappoja. Allergiat rajoittavat elämää ja jatkuva E-koodien ja tuoteselosteiden lukeminen on raskasta.
OFG:iin liittyy myös suurentunut Crohnin taudin riski, joten ruokavalion kanssa saa olla tosi tarkkana. Vieläkään ei tarkkaan tiedetä, mitkä kaikki ainesosat aiheuttavat lehahtelua. Jatkamme tarkkailua ja tutkimuksia.
Raskas matka, palkitseva tulos
Matkan varrella olemme kokeilleet monenlaisia lääkkeitä, mutta leukotrieenireseptorin salpaaja -lääkitys oli meille vihdoin se pelastus, joka rauhoitti limakalvot. Nyt emme ole käyneet vuoteen KYS:n päivystyksessä.
Sairauksien selvittäminen ja tutkimukset eivät aina ole helppoja, varsinkaan lasten kohdalla. Viljo on kuitenkin ollut tosi reipas ja saanut paljon kiitosta siitä, että ikävätkin tutkimukset on pystytty tekemään hyvin.
Vaikka matkamme on ollut raskas, tilanne on nyt hyvä. Viljo on normaali 5-vuotias, joka käy päiväkodissa ja jolla energiaa riittää. Astma- ja muut kontrollit pyörivät, mutta arki alkaa vihdoin olla seesteisempää. Tuntuu, että elämä alkaa vihdoin voittamaan.
Voimavaroja vanhemmalle
Matkan varrella olen ymmärtänyt, kuinka tärkeä on huolehtia myös omasta jaksamisesta äitinä. Vaikka sitä olisi kuinka vahva ja pärjäisi, on tärkeä pyytää apua, kun sitä tarvitsee. Onneksi minulla on vahva tukiverkko.
Eniten olen kaivannut vertaistukea, jota on vaikea löytää tällaiseen harvinaisempaan sairauteen. Lääkäreilläkin voi olla huonosti tietoa tästä sairaudesta.
Haluankin kertoa tarinamme, jotta jonkun muun matka voisi olla vähän helpompi. Haluaisin myös lähettää erityiskiitokset Kuopion yliopistollisen sairaalan henkilökunnalle. KYS:sta olemme saaneet aina paljon tukea ja hyvää hoitoa.
Viljo ja äiti Anja