Atooppinen ihottuma alkoi jo lapsena
Minun tarinani atopian kanssa alkoi jo kolmevuotiaana. Lapsuudessa atooppinen ihottuma näkyi eniten käsissä ja taipeissa, nuoruudessa kasvoissa ja aikuisena taas kämmenissä sekä taipeissa. Vuosien varrella iho on ollut välillä niin rikki, että kädet ovat olleet ihottuman peitossa.
Usein on vain todettu, että ihoni reagoi. Se kuulostaa yksinkertaiselta, mutta arjessa se tarkoittaa jatkuvaa tarkkailua: mikä ärsyttää ihoa, mistä oireet alkavat ja mitä pitäisi välttää.
Atopia ja kutina kulkevat arjessa mukana
Atopia näkyy arjessani monella tavalla. Minulla on ollut vuosien aikana käytössä erilaisia allergialääkkeitä ja lääkevoiteita. Nykyisin käytän useampaa lääkevoidetta ja perusvoidetta löytyy kodin jokaiselta tasolta. Välillä olen ajatellut, että perusvoidepurkit voisivat olla sisustukseen sopivampia, koska ne ovat niin näkyvä osa elämääni.
Ihon hoitaminen vaatii sitkeyttä. Lääkärissä ja hoidossa pitää uskaltaa kertoa oireista eikä niitä saa vähätellä. Olen oppinut, että pitää tarkkailla myös omaa ympäristöä ja arkisia tilanteita. Kerran huomasin, että sairaalakäyntien jälkeen käteni muuttuivat punaisiksi kuin minulla olisi ollut punaiset hanskat. Lopulta ymmärsin, että käsienpesuaine ärsytti ihoani.
Ihottuma vaikutti opiskeluun ja työelämään
Ihosairaus on vaikuttanut myös opintoihini ja työhöni. Opiskelin aikanaan painoviestintää, mutta atooppinen ihottuma ärtyi niin pahasti, että käteni olivat kaksi viikkoa paketissa. Välissä olin kaksi viikkoa koulussa ja sama alkoi taas uudestaan. En tiedä varmasti, johtuiko se painoväristä vai paperipölystä, mutta lopulta vaihdoin opiskelualaa.
En voi olla tekemisissä kemikaalien kanssa enkä työskennellä paikassa, jossa ihoni alkaa reagoida. Kun kädet ovat auki, joudun miettimään myös sitä, mitä voin tehdä ja voinko esimerkiksi levittää bakteereja toisille. Nykyään olen yrittäjä ja osatyökyvyttömyyseläkkeellä.
Kosmetiikka-allergia ja arjen valinnat
Kemikaali- ja kosmetiikka-allergian kanssa eläessä pienetkin muutokset voivat vaikuttaa. Kun tuttu pyykinpesuaine tai kosmetiikkatuote uudistuu, voi olla vaikea löytää uudelleen juuri se itselle sopiva ja turvallinen vaihtoehto.
Minusta uusiin tai sisällöltään muuttuneisiin tuotteisiin pitäisi tulla selkeä merkki tietyksi ajaksi, jotta allerginen ihminen huomaisi muutoksen helpommin.
Ihorauha tarkoittaa, ettei ihoani tuijoteta
Aikuisena en ole onneksi saanut paljon suoria kommentteja ihostani, mutta huomaan kyllä, jos ihmiset alkavat katsoa tiettyä ihokohtaa. He katsovat, mutta eivät sano mitään. Se ei välttämättä satu pitkään, mutta se tuntuu siinä hetkessä ikävältä.
Lapsena ja nuorena kokemukset olivat vaikeampia. Ala- ja yläasteella minua kiusattiin, kun ihoni oli rikki eikä näyttänyt hyvältä. Uimahallissa tai muualla, missä ollaan lähekkäin, huomaan edelleen helposti, jos joku alkaa katsoa ihoani.
Minulle ihorauha tarkoittaa sitä, ettei katsota vain ihoa. Ei kenenkään iho määrittele koko ihmistä. Ajattelen, että ihmistä voisi kohdata vähän niin kuin äänikirjaa: kuunnella ääntä ja puhetta, keskittyä siihen, millainen ihminen on sisältä.
Vertaistuki auttaa elämään atopian ja ihottuman kanssa
Olen saanut paljon apua yhdistyksistä ja liitosta. Perustin 2000-luvun alussa atopiayhdistyksen Pohjanmaalle, kun muutin toiselle paikkakunnalle ja halusin, että vertaistukea olisi saatavilla myös siellä. Olin ollut aiemmin mukana atopiayhdistyksessä ja liiton nuorisotoiminnassa, ja tiesin, miten tärkeää on saada tukea muilta samankaltaisessa tilanteessa olevilta.
Vertaistuki auttaa monella tavalla. Toisilta voi saada vinkkejä ihon hoitoon, neuvoja hakemusten täyttämiseen ja ennen kaikkea tunteen siitä, ettei ole yksin. Kaikkea ei tarvitse pohtia itse.
Mitä haluan sanoa muille, joilla on atooppinen ihottuma
Haluan sanoa muille ihosairautta sairastaville: taistele hoidoista, taistele lääkärissä äläkä anna periksi. Joskus pitää olla sinnikäs, jotta saa apua. Oireita ei kannata vähätellä, vaan niistä pitää uskaltaa kertoa.
Ja jos välillä et jaksa hoitaa ihoasi, sekin on ok. Ei kannata morkata itseään. Ihon hoito on pitkä tie, ja jokaisella on oikeus välillä väsähtää. Sitten taas jonain päivänä jaksaa paremmin.
Minun toiveeni ihorauhaan liittyen on yksinkertainen: älkää määritelkö ihmistä ihon perusteella. Iho ei kerro, millainen persoona ja kokonaisuus ihminen on.
Terveisin Pirjo