”Pitäisiköhän tulitikut oikeasti silmiä auki”, mietin mielessäni ja nojaan keittiön pöytää vasten. Ääretön väsymys on vallannut kehoni, mutta mieleni ei luovuta.
Leijonaemon lailla käytän liki jokaisen hetkeni etsiäkseni lapsilleni helpotusta allergiaoireisiin. Googlaan tietoa, käyn keskustelupalstoilla etsimässä vertaistukea ja neuvoja, sekä etsin sopivia reseptejä ja elintarvikkeita kokeiluun.
Kun lapsi oireilee, ei äiti ehdi uupua. Tämä on varmasti tuttua monelle allergisen lapsen vanhemmalle. Avun saaminen on usein taistelua, vaikka ei sen sitä pitäisi olla.
Arki täyttyi oireilusta
Esikoiseni oli itkuinen synnytyslaitokselta alkaen. Vaikean ja pitkän synnytyksen jälkeen vauva ei nukkunutkaan, vaan itki itkemistään. Hän itki niin, että samassa sairaalahuoneessa oleva neljän lapsi äiti pyysi toistuvasti kutsumaan hoitajia paikalle. Minä pyysin. Ja tunsin ensimmäistä kertaa sen, kun asiaani ei oteta vakavasti.
Heti jälkitarkastuksen jälkeen aloitin omatoimisesti imetysdieetin, koska neuvolasta en saanut apua. Jatkuva huutoitku, pahat vatsavaivat, runsas pulauttelu, nukkumattomuus ja ihottumat täyttivät arkemme. Lopulta kahden lapsen kanssa. Vuodet kuitenkin opettivat minulle sen, että vaikeiden hetkien rinnalle mahtuu myös hyviä hetkiä, ja pienistä edistysaskeleista tulee arjessa suuria.
Järjestöjen tuen merkitys
Vähättely on asia, jota on vaikea unohtaa. Silloin kun itse olin väsyneimmilläni, tuli minun taistella kaikista kovemmin. Kuvasin ihottumia, vaippojen sisältöjä, lapsien kipukohtauksia, itkuisuutta. Kirjoitin listoja oireista ja siitä, mitä seuraavalla kerralla lääkärissä tulen sanomaan. Otin äitini neuvolaan tueksi kertomaan, minkälaista arkemme on.
Kun vihdoin pääsimme erikoissairaanhoitoon, huomasin, että taakkani ei tästä huolimatta keventynytkään. Jäin silti todella yksin. Vaikka oma väsymys on musertavaa, jatkavat vanhemmat siitä huolimatta taistelua lastensa hyvinvoinnin puolesta.
Tein palkatonta salapoliisityötä kellon ympäri ja yritin parantaa lasteni oloa. Jäin valitettavan yksin myös arjessa, sillä minulla ei ollut voimia pitää yhteyttä lähipiiriini tai etenkään selittää arkea, joka oli minullekin uutta. Tässä kohtaa järjestöjen tarjoaman tuen merkitys kasvoi suureksi. Sain olla osa jotain yhteisöä, perheeni voimavarojen mukaan, ilman tarvetta selityksille.
Allergia-arki ei ole tavallista, vaan pitkäaikaissairauden värittämää arkea
Vähättelyyn itselleni kasvoi todellinen nollatoleranssi ja aloin luottaa itseeni vanhempana. En voisi olla kiitollisempi äidilleni, joka piti minusta, omasta lapsestaan huolta, kun itse yritin pitää omista lapsistani huolta. Äitini muistutti, että arkeni ei ole tavallista, vaan lapseni ovat pitkäaikaissairaita, kun tunsin vanhempana riittämättömyyden ja huonommuuden tunteita.
Matkan varrella olen käynyt kaikenlaisia tunteita läpi, aina vihasta epätoivoon, surusta epäonnistumiseen. Miksi en tehnyt enemmän? Miksi en auttanut enemmän? Miksi annoin heidän kärsiä? Vaikka, todellisuudessa tiedän tehneeni kaikkeni ja vähän enemmänkin. Jos allergiselle lapselle, joka huutaa kivusta, on vaikea saada apua, niin on sitä vaikeaa saada myös väsyneelle vanhemmalle.
Et ole allergioiden kanssa yksin
Ehkä vielä joskus on äidin vuoro levätä? Vielä tulee äidin vuoro levätä, vaikka juuri nyt, sinulla lukija, tilanne saattaa tuntua toivottomalta. Vertaistuki ei välttämättä pelasta seuraavaa valvottua yötä, mutta se muistuttaa siitä, että et ole yksin. Ehkä pienen hetken tunnet, että sinuakin kannatellaan. Hetki kerrallaan.
Äiti, Henna
Kuva: Niina Taimisto