Täällä meillä kahden EB-lapsen perheessä on eletty nyt aika hurjaa alkusyksyä so far.
Tytöllä oli elokuun lopulla sovitusti hammashoito nukutuksessa, ja samalla oli taas tarkoitus käsikirurgin korjailla tytön vaikeasti arpeutuneita käsiä. Viimeksi samanlainen operaatio on tehty reilu 1,5 vuotta sitten.
Kädethän olivat taas jo viime joulukuussa tämän näköiset:
Sormet ovat vahvasti koukussa, sormihangat nousseet korkealle ja sormet painuneet osittain kämmeniin kiinni. Pikkurilli on hävinnyt jo kokonaan näkyvistä molemmissa käsissä.
Käsioperaatio ja hammashoito nukutuksessa
Tulimme aikaisin aamulla leikkausosastolle ja sairaalaklovni Nuppu Kukkanen saapui naurattamaan tyttöä (ja äitiä). Sairaalaklovnit ovat olleet joka kerta valtava henkireikä ja odotuksen aihe leikkuriin tullessa. Ajatukset siirtyvät tehokkaasti muualle ja tässä on nauruterapialle juuri oikea aika ja paikka.
Esilääkkeiden ja pienen odottelun jälkeen pääsimme saliin. Vastassa oli onneksi tuttua leikkaussalihenkilökuntaa edelliseltä kierrokselta vajaan parin vuoden takaa – tuttuja, jotka ovat hyvin kartalla EB:stä ja sen erityispiirteistä. Se rauhoittaa pelottavassa tilanteessa vanhempaa todella paljon. Kuten myös se, että salissa mainitaan useampaan kertaan tytön sairaus nimeltä ja kuinka jokainen salissa oleva todella tietää mitä se tarkoittaa.
Kerrottiin myös, että operaation jälkeen tyttö siirtyy teho-osastolle, jossa herätys ja extubaatio pystytään hoitamaan turvallisesti EB:n kannalta. Aiemmalla kerralla tytön kieli on turvonnut pitkän anestesian aikana ja tästä seurasi nukutuksen jatkaminen vielä seuraavan yön yli teholla turvallisuussyistä, ja tähän varauduttiin myös tällä kertaa.
Tyttö laitettiin uneen ja äiti ohjattiin ulos kahville ja kävelylle. Kolmen tunnin jälkeen, eli noin puolivälissä nukutusta käsikirurgi soitti käsioperaation valmistuttua: kaikki sormet saatiin eroteltua ja jopa pikkurillit oltiin saatu takaisin geimeihin. Kaikki oli mennyt hyvin!
Lopulta kaikkiaan 17000 askelta ja ehkä 300 kirjan sivua myöhemmin tuli viimein soitto, että tyttö siirtyy nukkuvana teholle ja kaikki on hyvin. Hammastoimenpide sujui hitaasti mutta odotetusti ja kaikki saatiin tehtyä. Kieli oli jälleen turvonnut, joten tyttö saisi vielä jatkaa unia. Pääsisin kuitenkin pian teholle tyttöä katsomaan.
Teholla oli yhtä tylsää ja ahdistavaa kuin aina ennenkin. Iltasella tyttö viimein heräsi ja kielen turvotuksesta huolimatta hengitti itse hyvin ja hengitysputki voitiin poistaa. Yö sujui kohtuullisesti ja sain itse käydä muutaman tunnin nukkumassa Avaruus-osastolla johon tytön oli tarkoitus seuraavana päivänä siirtyä.
Leikkauksen jälkeen
Aamulla käsikirurgi tuli moikkaamaan ja tyttö loisti auringon lailla saadessaan kuulla, että sormia oli taas kaikki 10.
Myöhemmin päästiin siirtymään osastolle. Osasto oli meille tuttu sairaalajaksolta muutaman vuoden takaa ja sattumalta tuttu oli myös iltavuorossa ollut ihana hoitaja, joka muisti myös meidät hyvin. Tyttö oli valtavan nälkäinen ja ilta menikin tankatessa ja leffaa katsoessa. Ruoka sai hurjasti kehuja. Sairaalassa on kuulemma aina tosi hyvät eväät.
Aamulla käsikirurgi tuli taas moikkaamaan ja kertoi, että saamme lähteä kotiin jos vain haluamme ja koemme pärjäävämme kotona. Seuraavana päivänä tultaisiin takaisin käsien sidostenvaihtoon, joka olisi tarkoitus tehdä ns. “humautuksessa”, eli ilman varsinaista nukutusta (jotta ei tarvitsisi taas intuboida), mutta hyvässä lääketokkurassa.
Kotia kohti
Lähdettiin kotimatkalle. Sushibuffan kautta tietenkin.
Seuraavana aamuna palattiin siis sovitusti osastolle. Toimenpide oli viivästynyt, tämän ihastuttava Tolly von Tomera tuli meille ystävällisesti ilmoittamaan. Tullessaan hän törmäili sänkyihin, sermiin ja pöytiin ja piti niille tiukan puhuttelun, ja sai tytön tikahtumaan nauruun. Job well done jälleen kerran.
Vihdoin saimme lähteä alakertaan kohti salia. Matkan varrella anestesialääkäri määräsi tytölle lisää lääkkeitä. Vaikutusta odotellessa Tolly mm. sävelsi ja esitti kappaleen, joka kertoi tytön varpaasta. Lisäksi Tolly ja tyttö suunnittelivat eläinten salakuljetusoperaation, jotta saisivat kaikki eläinystävänsä saliin. Tässä kohtaa nauroivat jo kaikki hoitajatkin. Odotusta ja jännitystä oli takana jo lähes viisi tuntia, mutta Tolly piti ajatukset tehokkaasti muualla.
Tolly jatkoi naurattamista ja lauluja koko toimenpiteen ajan ja kaikki meni valtavan hyvin.
Tyttö sai toiveestaan söpöt Marianne -sidokset!
Palasimme takaisin osastolle ja tyttö pääsi vihdoin “aamupalalle”. Hurjan tankkaamisen jälkeen saatiinkin lupa lähteä kotiin viikonlopun viettoon. Takaisin tultaisiin sitten taas seuraavana torstaina.
Kotona kaikki sujui pakettien kanssa hyvin. Tyttö toki sai apuja käytännössä kaikessa, koska sen lisäksi että paketissa olevat kädet olivat luonnollisesti aika kömpelöt, kädet pakettien sisällä olivat myös todella kipeät.
Arkea sairaalakäyntien välissä
Maanantaina tyttö halusi mennä jo kouluun. Tytöllä on normaalistikin oma avustaja koulussa ja sen turvin kouluun paluu onneksi onnistui kädet paketissakin. Kavereita oli ollut kova ikävä, ja koulussa oleminen tekikin neidille todella hyvää.
Nopeasti tuli huomattua, että avustajan lisäksi kaikki ystävät olivat innokkaita auttamaan tyttöä kaikessa ja joku jäi myös aina tytön seuraksi viettämään välituntia sisällä. Näitä tarinoita oli ihana kuunnella koulupäivien jälkeen, kun tyttö oli itsekin ihan liikuttunut saamansa pyyteettömän avun määrästä, äidin liikutuksesta nyt puhumattakaan.
Tytön nauttiessa normaalihkosta arjesta raskaan sairaalaviikon jälkeen, itse valmistauduin jo seuraavaa käyntiä varten. Mielenkiintoista on se, kuinka nämä sairaalapäivät tuntuvat vesittävän koko viikon vaikka kyse on vain yhdestä päivästä. Alkuviikon stressaat toimenpidepäivää ja loppuviikon toivut kaikesta jännityksestä.
Lapsen kivun seuraaminen vie mehut täysin ja kuluttaa loppuun henkisesti. Katastrofiajattelijana saan itseni väsytettyä myös varautumalla kaikkeen mikä voi mennä pieleen. Huoli omasta lapsesta on niin kokonaisvaltainen tunne, että se vaatii joka kerta myös todella kokonaisvaltaisen läpikäymisen ja toipumisen.
Siinä kuitenkin helpottaa se, että sairaalakäynnit sujuvat joka kerta hyvin kaikesta pelosta ja jännityksestä huolimatta. Sairaalasta lähdetään hymyssä suin käytännössä aina. Tyttö kerran totesikin, että jos sairaalassa ei tarvitsisi tehdä ikäviä asioita, niin se olisi aika hyvä hotelli.
Takaisin sairaalaan
Saapui torstai ja suuntasimme taas sairaalaan aamuvarhaisella.
Matkimus Tutkailija huhuili tyttöä nimeltä eikä naurusta meinannut tulla loppua, jännitys laukesi saman tien. Tyttö sai lääkkeet ja aika nopeasti sen jälkeen pääsimmekin siirtymään saliin. Sidostenvaihto meni hyvin Matkimuksen säestäessä ukulelella koko toimituksen ajan ja pian tyttö pääsikin jo heräämön puolelle lepäilemään.
Tyttö oli keksinyt haluta tällä kertaa Stitch -huopatarran sidosten koristeeksi. Ihana anestesiahoitaja totesi, että nyt otetaankin puhelu lääkintävahtimestarille. Lääkintävahtimestari saapui paikalle ja todettuaan, että on huono kieltäytymään suloisten pienten tyttöjen toiveista, sanoi palaavansa pian ja lähti askartelemaan.
Jonkun hetken päästä hän palasi ja kysyi kelpaakohan “tekele” neidille. Olimme täysin mykistyneitä ja tyttö ikionnellinen.
Aika pian saimmekin luvan lähteä kotimatkalle.
Sidostenvaihtoa tutulla kaavalla
Seuraavana torstaina koitti taas sidostenvaihtopäivä ja kaikki sujui sairaalassa aika pitkälti samalla kaavalla, eli hyvin. Jo odotustilassa seuraamme liittyi mainio Hartsa-Liisa Mono. Hartsan kanssa tyttö pääsi mittaamaan ja punnitsemaan tällä kerralla mukana olevia pehmoystäviä, sekä tietysti myös itsensä ja Hartsan, ja Hartsan Ankan. Hartsa pysyi tytön vierellä koko ajan ja vei jälleen kerran ajatukset pois jännityksestä, myös äidiltä.
Kaikki meni tietenkin hyvin myös seuraavana torstaina. Ja sitä seuraavana tiistaina. Ja perjantaina. Ja joka kerralla vastassa oli ystävällinen ja kiireetön henkilökunta, jolla oli aikaa jutella ja esittää lisäkysymyksiä EB:stä. Jokainen tytön hoidossa mukana oleva oli tietoinen tytön sairaudesta ja sairauden erityispiirteistä ja halusi aina varmistaa, että asiat tehdään ihosairaus huomioiden.
Leikkaussalissa oli myös erityinen “EB-laatikko”, johon tyttöä hoitaneet olivat kasanneet EB-iholle sopivia tuotteita, kuten tietynlaista silikoniteippiä, vauvoille tarkoitettuja täysin liimattomia saturaatiomittareita ja kaiken maailman pehmusteita.
Ja jo aiemmin mainitsemani lääkintävahtimestari oli täysin omaa luokkaansa. Joka kerta tytön ollessa heräämössä sidostenvaihdon jälkeen lääkintävahtimestari tuli paikalle tarjottimineen, jolta löytyi mitä upeimpia Stitch-hahmoja, sekä tietysti lisäksi ihania kukkia, tähtiä, sydämiä ja perhosia. Eräällä kerralla tyttö keksi toivoa Stitchin lisäksi Stitchin tyttöystävää, Angelia. Ja lääkintävahtimestari teki Angelin.
Kahdesti.
Tytön syntymäpäivätkin ehdittiin viettää sairaalakäyntien lomassa, ja saipa tyttö sairaalasta jopa synttärilahjan! Lisäksi synttärilaulu taidettiin laulaa isolla porukalla leikkaussalissa kolmeenkin kertaan. Ei ole ehkä ihan joka tytöllä tällaisia kokemuksia ja muistoja.
Intensiivinen ja raskas hoitorupeama
Hoitorupeama oli intensiivinen ja todella raskas, ja siitä toipuminen vie oman aikansa.
Viimeisen leikkaussalissa tehdyn sidostenvaihdon jälkeen kotimatkalla radiossa soi Juha Tapion uusin kappale, Perhosefekti. Sen sanat kolahtivat todella kovaa, ja kaikki edellisviikkojen jännitykset, pelot, kiitollisuudet ja turhautumiset purkautuivat itkuna. Sanoituksista tuli välittömästi mieleen kaikki kohtaamiset sairaalan henkilökunnan ja sairaalaklovnien kanssa. Ne kaikki pienetkin eleet, ilmeet ja sanat merkitsevät vaikeissa hetkissä niin paljon.
Olen jälleen loputtoman kiitollinen Uuden lastensairaalan taitaville käsikirurgeille, sekä kaikille tytön hoidossa mukana olleille hoitajille, lääkäreille, toimintaterapeuteille ja sairaalaklovneille. Kiitos empatiasta, huumorintajusta, lämpimistä kohtaamisista, hymyistä ja kiireettömyydestä, sekä tietysti rautaisesta ammattitaidosta. Te teette tätä päivästä ja vuodesta toiseen ja jaksatte kohdata jokaisen potilaan ja omaisen lämmöllä ja ystävällisyydellä, vaikka teilläkin on takuulla joskus väsy tai huono päivä.
Kiitos.
EB:tä sairastavan lapsen äiti