”Tule takaisin sitten, kun kaikki hiukset lähtevät!” Tämän lauseen kuulin ihotautilääkäriltä, kun kävin ensimmäistä kertaa näyttämässä pälvikaljujani. Kiitos ja hei, diagnoosina alopecia areata sekä käteen nippu sairaudesta kertovia lappuja. Muistan sen hämmennyksen ja pelon: onko todellakin edessä väistämättä se, että kaikki hiukset lähtevät?
Alopecia areata on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa pyöreitä, kolikon kokoisia kaljuja länttejä päänahkaan tai muualle kehoon. Minulla sairaus pysyi monta vuotta tilanteessa, jossa päänahkaan ilmestyi kalju läntti, joka kasvoi kuukausien aikana umpeen. Tuli uusi läntti, joka sekin kasvoi umpeen. Opettelin elämään sairauden kanssa ja onneksi olin vielä tilanteessa, jossa kaljut kohdat pystyi helposti peittämään.
Alopecia on kuitenkin arvaamaton elämänkumppani. Kun koin omaan henkilökohtaiseen elämään vaikuttavan suuren stressin, alkoivat hiukseni tippumaan kovalla vauhdilla. Olin tilanteessa, jossa en voinut peittää enää kaljuja kohtia mitenkään, joten hakeuduin taas lääkäriin. Toivoin apua ja ymmärrystä, mutta sain vain reseptin kortisonivoiteeseen ja kommentin ”onneksi ne ovat vain hiukset, eikä tähän sairauteen kuole”.
Peruukin maksusitoumus tutuksi
Kuulin mahdollisuudesta saada maksusitoumus peruukkiin ensimmäisenä omalta luottokampaajaltani. Yksikään lääkäri ei ollut minulle aiemmin asiasta maininnut. Hakeuduin yksityiselle ihotautilääkärille ja ensimmäistä kertaa kohtasin lääkärin, joka kuunteli huoleni ja kertoi minulle vaihtoehdoista. Hän kirjoitti minulle lääkärilausunnon, jossa hän suositteli peruukkia.
Peruukki luokitellaan lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineeksi. Hyvinvointialue tekee asiasta virallisen päätöksen ja myöntää potilaalle joko maksusitoumuksen tai palvelusetelin. Lain mukaan peruukin tulisi olla alopeciaa sairastavalle täysin ilmainen apuväline, mutta käytäntö osoittaa jotain aivan muuta. Alopeciaan sairastuva henkilö joutuu hyvin todennäköisesti hyvinvointialueiden viidakkoon, jossa maksusitoumusten ja palveluseteleiden arvot vaihtelevat rajusti asuinpaikan mukaan.
Minulle ensimmäinen palveluseteli kattoi kaksi keinokuituista peruukkia vuodessa. Peruukkien maailmaan juuri astuneena olin varsin tyytyväinen tähän ja ensimmäisen peruukin hankkiessani olin vain todella onnellinen siitä, että sain hiukset päähäni eikä minun tarvinnut enää peitellä kaljuja kohtia. Samalla leikkasin loput vähäiset hiukseni pois yhdessä lasteni kanssa. Päätin heti, etten peittele sairautta vaan kerroin tilanteesta avoimesti ystäville, tutuille ja joskus myös tuntemattomille.
Huomasin pian, että keinokuituiset peruukit eivät kauaa kestäneet hyväkuntoisina jokapäiväisessä käytössä ja koska palvelusetelini korvasi niitä vain kaksi vuodessa, jouduin maksamaan ylimääräiset omasta pussista. En kuitenkaan tällöin vielä osannut kritisoida tilannetta, koska asia oli minulle uusi ja nautin siitä, että sain vaihtaa hiustyyliä rohkeasti peruukkien avulla.
Vertaistuen voima alopecian kanssa
Pikkuhiljaa aloin tutustumaan myös toisiin alopeetikoihin. Oli mahtavaa päästä keskustelemaan samassa tilanteessa olevien kanssa sairaudesta, jonka voi ymmärtää vain toinen sairastava. Siitä, kuinka inhottavaa on, kun peruukki kutittaa päänahkaa. Siitä, kuinka jännittävää on kertoa sairaudesta uusille tuttaville tai siitä, kuinka arvaamaton sairauden eteneminen on.
Pääsin myös ensimmäistä kertaa kokeilemaan aitohiusperuukkia päähäni ja kuulin, että palveluseteli on mahdollista saada myös koskemaan aitohiusperuukkia, joka on arvoltaan tietysti korkeampi.
Alopecian eteneminen
Samaan aikaan sairauteni oli edennyt alopecia universalikseen, eli olin täysin karvaton. Opettelin elämään peruukin lisäksi myös tekoripsien ja siirtokulmien kanssa, koska myös ripset ja kulmakarvat olivat tippuneet. Otin yhteyttä terveydenhuoltoon ja pyysin aikaa ihotautilääkärille ja palvelusetelini muutosta aitohiusperuukin kattavaksi. Sain kuitenkin vain vastauksen, ettei tilannettani tarvitse tarkistaa ihotautilääkärillä enkä ollut oikeutettu aitohiusperuukkiin.
Perustelut tälle olivat, ettei työni ollut fyysisesti kuormittavaa, joten minun tulisi pärjätä keinokuituisella peruukilla. Hyväksyin tilanteen, koska en yksinkertaisesti tiennyt minulla oleva laillista oikeutta muuhun, koska kukaan minulle ei siitä ollut kertonut.
Taistelu oikeuksista alkaa
Kiitän onneani, että nykyään on olemassa sosiaalinen media sekä internet, joiden avulla sain lisää tietoa sairaudesta ja oikeuksistani. Vaadin julkiselta terveydenhuollolta aikaa ihotautilääkärille, johon minulle vihdoin varattiin aika. Vastaanotolla perustelin tarpeeni aitohiusperuukkiin ja ensimmäistä kertaa pitkään aikaan terveydenhuollosta edes tsekattiin sairauteni tilanne. Ihotautilääkäri puolsi tarvettani aitohiusperuukkiin, mutta ylilääkäri – näkemättä minua ja keskustelematta sairaudestani kanssani – hylkäsi kuitenkin palvelusetelin aitohiusperuukkiin.
Tätä en kuitenkaan purematta niellyt vaan tein asiasta muistutuksen, jossa jouduin perustelemaan aitohiusperuukin tarvettani pureutuen syvälle myös psyykkisiin puoliin, jota sairaus minulle aiheuttaa. On järjetöntä, että alopecian nähdään ainoastaan aiheuttavan fyysisiä haittoja, koska mielestäni juuri henkiset haitat ovat ne painavimmat. Tässä vaiheessa olin yhteyksissä myös Risto Heikkiseen, Allergia-, iho- ja astmaliiton erityisasiantuntijaan, joka kertoi minulle vielä mihin kaikkiin asioihin voisin muistutuksessani vedota.
Laitoin muistutuksen sähköpostitse suoraan ylilääkärille, joka oli tarpeeni aitohiuksen palvelusetelille evännyt. Hän ei kuitenkaan noteerannut muistutustani mitenkään yli kolmeen kuukauteen, joten sain ohjeen potilasasiamieheltä lähettää se postitse. Postin kautta muistutukseni ei kuitenkaan koskaan saapunut perille, jolloin sain uuden ohjeen laittaa se kiireellisenä sähköpostina Pohteen kirjaamoon. Vasta muistutuksen jälkeen alkoi tapahtumaan.
Päätöksille kasvot
Tilanteeni luvattiin ottaa uudestaan käsittelyyn tulevien kuukausien aikana ja parin itkuisen puhelun jälkeen se käsiteltiin kiireellisenä. Minulle varattiin aika, johon osallistui kaksi apuvälinelainaamon terapeuttia, palveluntuottaja sekä minä. Tapaaminen oli Oulun peruukkipalvelun tiloissa, jonne saavuin todella jännittyneenä, mutta hyvin valmistautuneena. Koen, että vasta tällöin sain ensimmäistä kertaa kertoa minua jokapäiväisen arkeni koskevien asioiden päätöksistä vastaaville ihmisille oikeasti sairaudestani sekä apuvälineen tarpeestani suoraan ja avoimesti.
Absurdia, koska olin kuitenkin sairastanut alopeciaa tällöin jo seitsemän vuotta ja elänyt apuvälineen, eli peruukin kanssa jo viisi vuotta. Apuvälinelainaamon terapeutit myönsivät, että peruukit olivat heille apuvälineenä tuntemattomia. Painotin tapaamisessa etenkin sairauden henkisiä puolia peruukin valinnassa: sitä miltä tuntuu katsoa peilistä, kun päässä on takkuinen ja kulahtanut keinokuituperuukki. Tällöin peilikuva muistuttaa jatkuvasti sairaudesta.
Alopeetikon päässä ei välttämättä ole lainkaan omia hiuksia suojana, joten peruukin laatu määrittää pitkälti sen pystyykö alopeciaan sairastunut ihminen kohtaamaan maailman vai haluaako hän piiloutua neljän seinän sisälle. Myös fyysiset puolet peruukin valinnassa käytiin läpi: koska pään mallini on poikkeava eivät keinokuituiset peruukit istu siihen kunnolla. Tämä vaikuttaa jälleen henkiseen puoleen, kun joudut pelkäämään, tippuuko peruukki kesken kaiken päästäsi pois. Terapeutit lupasivat viedä asiani eteenpäin ja puoltaa tarvettani aitohiusperuukille.
Seuraavana päivänä sain puheluni toiselta terapeutilta, että palvelusetelini aitohiusperuukkiin oli myönnetty fyysisen tarpeen perusteella. Puhelun jälkeen itkin ja nauroin yhtä aikaa. Vihdoin minut oli kuultu ja sain apuvälineen, joka minulle kuuluu. Olen elänyt nyt aitohiusperuukin kanssa yli puoli vuotta ja olen enemmän kuin tyytyväinen. Vihdoinkin minulla on päässä hiukset, jotka tuntuvat ja näyttävät omilta.
Älä anna sairauden määrätä elämääsi
Tämä sairaus voi viedä hiukset, mutta se ei saa viedä oikeutta elää juuri sinun näköistäsi elämää sinulle sopivan apuvälineen kanssa. Toivon, että tämä tarina tavoittaa juuri sinut, joka käyt parhaillaan samaa taistelua terveydenhuollon kanssa. Toivottavasti saat tästä voimaa ja potkua taisteluun. Muista, että sinulla on oikeus!
Yhdessä asioista ääneen puhuminen toivottavasti auttaa ja ehkä silloin kun riittävän moni ääni vaatii muutosta, terveydenhuoltokin havahtuu huomioimaan tämän sairauden vaikutukset kokonaisuutena niin fyysiseen kuin henkiseenkin hyvinvointiin. On aika ymmärtää, että hiukset ovat monen ihmisen kruunu ja jokaisella meistä on oikeus kantaa tuota kruunua arvokkaasti: oli kyse sitten omista hiuksista tai peruukista.
Saana
Instagram: saana_lifewithalopecia