Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoitus on nostaa esiin erilaisia harvinaisia sairauksia, lisätä tietoa niistä ja erityisesti edistää meidän harvinaisten vertaistukea ja tasa-arvoa.
Harvinaisuudesta huolimatta tavallinen nuori
Oma elämäni harvinaisen ihosairauden, junktionaalisen epidermolysis bullosan eli JEB:n, kanssa on lyhyesti tiivistettynä jatkuvaa tasapainoilua kivun ja hoitojen kanssa. Sairaus vaikuttaa minussa fyysisesti miltei kaikkeen: ihon lisäksi myös muun muassa silmiin, hiusten ja ripsien kasvuun ja joinakin päivinä jopa siihen pystynkö syömään, juomaan tai kävelemään.
Sairaus näkyy jo kauas ja ihmisten ennakkoluuloilta ei voi välttyä. Tämän tietää moni epidermolysis bullosaa tai muuta näkyvää ihosairautta sairastava.
Koska olen ulkoisesti erilainen, ajatellaan helposti, että olen sitä muutenkin. Näin ei kuitenkaan ole. Harvinaisuudestani huolimatta olen ajatuksiltani ja haaveiltani hyvin tavallinen 16-vuotias nuori.
Vaikka sairauden hoito vie päivistäni aina useamman tunnin aikaa ja vaikuttaa osaltaan vielä perheenikin elämään, on sairaus ja sen harvinaisuus opettanut minulle paljon. Olen mielestäni oppinut arvostamaan enemmän arjen tavallisiakin asioita ja ymmärtämään melko hyvin toisia erilaisia ihmisiä. Harvinaisuus ei hävetä itseäni, vaan useimmiten olen siitä jopa ylpeä.
Oman sairautensa asiantuntija
Harvinaisuus tuo elämään aina totta kai haasteita. Terveydenhuollossa me harvinaiset saamme selittää omaa sairauttamme usein, sillä harvinaisista sairauksista ei aina löydy niin helposti tietoa edes ammattilaisille. Esimerkiksi juuri EB on sairautena siitä haasteellinen, että sen muotoja ja erilaisia geenivirheitä on monia.
Jokaisella epidermolysis bullosaa sairastavalla sairaus arjessa ja sen hoitaminen on omanlaistaan. Näin on varmasti melkein jokaisen harvinaisen sairauden kohdalla: kahta samanlaista ihmistä ei ole, vaikka diagnoosi ja harvinaisuus yhdistäisikin.
Terveydenhuollossa hoitoa hakiessa on täysin ymmärrettävää, että harvinaista sairautta ja sen oireita joutuu enemmän selittämään. Pidän tätä asiaa itseasiassa todella tärkeänäkin, että lääkärit tai muut hoitooni osallistuvat ammattilaiset eivät koita liikaa päteä, vaan luottavat siihen mitä minä ja vanhempani sairaudestani kerromme ja uskovat siihen mitä me kokemuksemme kautta tuomme esiin.
Pääasia mielestäni on se, että ammattilainen on valmis kuuntelemaan, ehkä oppimaankin ja kannustamaan minua siihen, että uskallan kertoa sairaudestani ja oireistani kaiken tilanteessa tarvittavan.
Anna rauha myös harvinaiselle
Perusarjessa tämä sairaudesta kertominen ei aina sitten tunnukaan niin kivalta. Harvinaisuudessa usein erikoista on se, että monesti ihmiset olettavat harvinaisen ja erilaisen ihmisen olevan jotenkin velvollinen selittämään sitä, millainen on ja miksi on sellainen kuin on. Ja paikassa kuin paikassa.
Mielestäni ruokakaupassa harvinaisen kuuluisi saada käydä siinä missä muutkin ja harvinaisenkin tulisi saada olla myös lapsena rauhassa sellainen kuin on ja avautua sairaudestaan vain sille, jolle haluaa, silloin kun itse sen tilanteessa tarpeelliseksi kokee ja silloin kun siihen itse on valmis. Joskus ihmisten tulisi myös ymmärtää se, että harvinainen ei ole joka päivä ehkä sinut harvinaisuutensa kanssa, vaikka toisena päivänä harvinaisuudesta olisi miltei ylpeäkin.
Sosiaalinen media ja internet ylipäänsä on tuonut harvinaisten tilanteeseen mielestäni paljon helpotusta vuosien kuluessa ja sosiaalisen median voi nähdä mm. mahdollisuutena auttaa muita ymmärtämään erilaisuutta. Some voi auttaa harvinaista avautumaan ja olemaan harvinaisuudesta huolimatta esillä reilumminkin, jos sitä haluaa. Somen kautta voi myös helpommin löytää vertaistukea ja pitää yhteyttä vaikka eripuolelta maailmaa oleviin toisiin harvinaisiin.
Mahdoton voi joskus olla mahdollista
Harvinaisen päivät voivat vaihdella, ihan siinä missä kenen tahansa muunkin. Joskus saa olla surullinen ja huonolla tuulella ja se on täysin normaalia harvinaisellekin. Aina ei tarvitse olla positiivinen ja reipas ja valittaakin joskus voi. Harrastuksista ja haaveista ei tarvitse luopua, vaikka joku niin sanoisikin, vaan mahdoton voi joskus olla mahdollista.
Vahvuutta on joskus pyytää apua ja monia asioita voi toteuttaa soveltaen, harrastaa omalla tavallaan. Harvinainen voi olla samalla siis ihan tavallinen.
Terveisin Sofia Viitaniemi