Miltä sinusta tuntuisi, jos 19-vuotiaana nuorena kuulisit lääkäriltä, että päänahassasi oleva ihosairaus ei parane, mutta voi pahentua?
Minä olen tuon kokenut. Sain nuorena aikuisena diagnoosiksi päänahan kovalle kutinalle ja kirvelylle seborrooisen ekseeman, mitä kutsutaan myös nimillä tali-ihottuma ja taliköhnä.
Lähdin tuolloin lääkärin vastaanotolta kotiin melkoisen sekavin tuntein. Käynnillä olin saanut kuulla, että raskaus voisi tilannetta parantaa tai sitten pahentaa, pitkien hiusten lyhyeksi leikkaaminen voisi myös tuoda helpotusta. En toteuttanut näistä vaihtoehdoista kumpaakaan. Tuolloin elettiin 1990 -luvun loppua ja toivon nykyisten lääkärikohtaamisten diagnoosia saadessa olevan toisenlaisia.
Seborrooinen ihottuman kanssa oppii elämään
Monta vuotta hoidin seborrooista ekseemaani huonosti. En ollut saanut ohjeita, mitä voisin tehdä. Vähitellen tutustuin ja perehdyin asiaan, uskalsin puhua asiasta toiselle lääkärille. Sain ohjeita ja neuvoja, joita olen vuosien varrella muokannut itselleni sopivaksi tavaksi. Nyt tilanne pysyy melko hyvin hallinnassani, mutta etenkin talvet ovat haastavia.
Minulla seborrooinen ekseema oireilee päänahassa, voimakkaimmin ohimoilla, korvien takana hiusrajassa sekä takaraivolla hiusrajassa. Lisäksi korvani oireilevat välillä voimakkaastikin. Ekseema näkyy ennen kaikkea hilseilynä, väillä päänahastani lähtee irti isoja lastuja. Itselläni suurin vaikutus tilannetta huonontavasti on stressillä sekä hikoilulla. Usein huomaan stressin ensimmäisenä siitä, että päänahkani voi huonosti.
Varma keino saada seborrooinen ekseemani riehaantumaan on jättää hiukset pesemättä hikoilun jälkeen. Harrastan kolme kertaa viikossa tanssia ja lisäksi talvisin käyn usein laskettelemassa, joten hiustenpesukin tapahtuu usein.
Tärkeintä on ollut löytää itselleni sopivat shampoo sekä hoitoaine ja vielä kaksi eri tuotesarjaa, ettei toisen mahdollinen lopettaminen vie tilannettani huonoksi. Lisäksi käytän talvisin ulkona liikkuessa usein pantaa pipon sijaan. Ja jos on käytettävä pipoa, niin pyrin käyttämään hengittävästä materiaalista valmistettua.
En kaipaa muilta kommentteja tai neuvoja
Kun seborrooinen ekseemani on pahana ja hilsettä on olkapäillä vaikka mitä tekisin, tunnen välillä muiden ihmisten katseet olkapäilläni. En ole tilannettani tuntemattomille avannut enkä juuri tutuillekaan, en ole kokenut sille olevan tarvetta.
Kampaajakäynnit ovat joskus hieman raskaita, kun kampaaja hyväntahtoisesti ehdottaa tuotetta jos toistakin tilanteeseeni. Tuolloin olen sanonut, että en kaipaa neuvoja.
Vaiheita tulee ja menee
Tällä hetkellä koen olevani seborrooisen ekseemani kanssa tilanteessa, että tiedän miten tilanne pysyy rauhallisena, mutta tiedän myös miten toimin tilanteen huonontuessa. Sen olen oppinut näiden vuosien aikana, että aina tulee se huonompi vaihe. Siitä kuitenkin selviän, kiitos viimeiseltä lääkärikäynniltä saamieni ohjeiden ja lääkkeiden sekä itse löytämieni keinojen.
Niin ja tuli sen raskauden voimakin koettua, 15 vuotta diagnoosin saamisen jälkeen. Raskauden ajan seborrooinen ekseemani oli onneksi rauhallinen.
Taina, somelähettiläs ja kokemustoimija