Den svenskspråkiga versionen av hudfrid-berättelsen finns längre ner på sidan.
Alopecia universalis vei nopeasti kaikki hiukset ja karvat
Vuonna 2013 minulta lähti hiukset. Alkuun luulin, että hiustenlähtö johtui imetyksestä, mutta hiustenlähtö oli todella nopeaa ja irtoavia hiuksia oli kaikkialla. Loppuvaiheessa pyysin hyvää ystävääni ”sheivaamaan” jäljellä olevat hiukset. Minulta lähti kaikki muutkin ihokarvat, ensin vasemmalta puolelta vartaloa, sitten oikealta. 2,5 kuukauden jälkeen minulla ei enää ollut lainkaan hiuksia tai ihokarvoja.
Alkuun olin peloissani, koska en tiennyt mistä oli kyse. Olin kahden pienen lasten äiti ja huoli oli suuri – mitä lapsille tapahtuu, jos sairastun vakavasti. Olin tutkimuksissa sekä ihotautiosastolla että sisätautiosastolla. Tuntui, että kumpikaan osasto ei halunnut ottaa vastuuta minusta. Aluksi epäiltiin, että korkea bilirubiini liittyisi hiustenlähtöön, mutta näin ei ollutkaan. Lopulta sain alopecia universalis -diagnoosin yksityislääkäriltä.
Alopeciasta tuli alkuun identiteettikriisi
Kiharat hiukseni olivat olleet iso osa identiteettiäni aina ja minut tunnistettiin kaikkialla ns. ”pörröpäänä”. Hiusten lähdöstä seurasi iso identiteettikriisi. Omakuvani itsestäni oli pitkään hiuksilla – myös peilissä, vaikka hiuksia ei enää ollut.
Olen oppinut pärjäämään alopecian kanssa hyvin, vaikka välillä kaipaankin omia hiuksiani. Olen kiitollinen, että vakavammasta sairaudesta ei ollut kyse, enkä joudu käyttämään lääkkeitä. Jouduin kyllä opettelemaan uudelleen, kuka minä oikein olenkaan.
En ole käyttänyt peruukkia enää vuosiin
Lapseni pyysivät alussa minua käyttämään pipoa kotona ”sheivauksen” jälkeen, koska myös he tarvitsivat aikaa totutella uuteen ulkonäkööni. Muutaman viikon kuluttua he tottuivat näkyyn ja jätin pipon pois. Kodin ulkopuolella käytin alussa peruukkia, mutta en löytänyt sopivaa (tarpeeksi kiharaa hiusta), joten yhtäkkiä minulla olikin suorat hiukset. Kesti oma aikansa totutella siihenkin uuteen peilikuvaan.
Pieniin lapsiini keskittyminen auttoi itseäni pääsemään asiassa eteenpäin – ei ollut aikaa jäädä märehtimään hiusten lähtöä tai uutta ulkonäköä. Arjessa minua auttoi se, että huomio oli muualla.
Muistan kun olin lasten telinevoimistelun valmentajana ja tein kuperkeikan – peruukki jäi permannolle! Enhän minä halunnut lapsien uskovan, että hiukset lähtevät, jos he tekevät kuperkeikan. Joten parin testivuoden jälkeen (on/off peruukinkäyttöä) päätin, etten enää käytä peruukkia.
Lapset suhtautuvat erilaisuuteen luontevasti
Kyllähän kalju nainen herättää huomiota – tuijotetaan ja ulkonäköäni kommentoidaan. Mielestäni lapsilla on niin ihana tapa suhtautua erilaisuuteen.
Muistan hyvin, kun olin päättänyt jättää peruukin pois. Pieni tyttö päiväkodissa tuli kysymään minulta, että miksi minulla ei ole hiuksia? Kerroin hänelle, että minulla on autoimmuunisairaus alopecia, ja selitin mitä se tarkoittaa. Tähän tyttö sitten vaan totesi että ”Okei! Sittenhän sä saat näyttää tollaselta!”. Joskus toivoisin, että aikuiset suhtautuisivat yhtä luontevasti.
Lasten kautta tieto lähti kiertämään. Asun pienellä paikkakunnalla ja ”uusi” ulkonäköni ja tilanteeni tunnetaan siellä hyvin. Jotkut vanhemmat ovat tulleet sanomaan, että alopeciaa sairastavalle lapselle on helpompi puhua sairaudesta, kun on esikuva olemassa. Kotipaikkakunnallani on muitakin alopeetikkoja, mutta suurin osa heistä käyttää peruukkia. Moni on kiitellyt minua paikallislehden jutusta, jossa kerroin alopeciastani – sharing is caring.
Kulmakarvojen sijaan minulla on tatuoinnit, ripsiä minulla ei ole. Ihokarvoja kyllä kaipaa yllättävissä paikoissa: liikkuessa hiki valuu silmiin, kun ei ole kulmakarvoja ja nenään menee roskia, kun ei ole nenäkarvoja. Itse olen saunomisen yhteydessä saanut allergiareaktion (aivastelen), mutta muuten arjessa ei oikeastaan ole mitään erityistä alopecian vuoksi.
Toivon, että minut kohdataan kuten kuka tahansa
Muilta ihmisiltä toivoisin, että alopeetikko kohdattaisiin kuten kuka tahansa. Tuntuu, että tilanne paraneekin koko ajan. Moni tulee myös kehumaan kaljua päätäni – ihan kuin olisin itse päättänyt näyttää tältä. En ole.
Kerran eräs mies kommentoi pipoani: ”On se kyllä kummaa, kun tämän päivän nuoriso ei jaksa edes laittaa hiuksia aamuisin!”. Vastasin, että laittaisin kyllä, jos minulla olisi hiukset.
Neuvoni muille on, että jos ei ole mitään kilttiä sanomista, niin älä sano mitään. Voi olla tosi raskasta kuulla tuntemattomien kommentteja.
Alopeetikko, pidä pää pystyssä!
Toiselle alopeciaan sairastuneelle haluaisin sanoa, että pidä pää pystyssä. Älä anna muiden kommenttien painaa sinua alas. Ole oma itsesi, vaikka sinulla ei olekaan hiuksia. Muista kaikki muut vahvuutesi.
Muista myös, että et todellakaan ole yksin, vaan ympärillä on monia muita saman sairauden kanssa. Tukea ja vertaisia kyllä löytyy, jos vaan lähtee etsimään. Miehillekään alopecia ei ole helppo juttu, ja miehetkin voivat kaivata tukea.
Olen oppinut olemaan välittämättä tuijottamisesta ja kannattaakin jättää muiden tuijotukset omaan arvoonsa. Fakta on se, että minut kyllä aina huomataan, menen mihin vain. Kalju nainen herättää edelleen huomion. Itse en vain enää reagoi tuijotukseen.
Terveisin Caroline
Caroline, alopecia universalis
År 2013 tappade jag allt mitt självlockiga hår. Till en början trodde jag att håravfallet berodde på amningen, men håret lossnade i snabb takt och det fanns hårstrån överallt i hemmet. Till slut bad jag en god vän att raka av det sista håret som fanns kvar. Därefter tappade jag även all annan kroppsbehåring, först på vänster sida av kroppen och sedan på höger. Två och en halv månad senare hade jag varken hår på huvudet eller någon kroppsbehåring kvar.
Jag minns att jag i början var otroligt rädd eftersom jag inte visste vad det var frågan om. Jag var mammaledig med två små barn och oron var stor: Vad skulle hända med barnen om jag blev allvarligt sjuk?
Jag undersöktes både på hudpolikliniken och på den internmedicinska avdelningen, men det kändes som om ingen av avdelningarna riktigt ville ta ansvar för mig. Till en början misstänkte man att mitt höga bilirubinvärde kunde ha ett samband med håravfallet, men så var det inte. Till slut besökte jag en privatläkare som direkt kunde ge mig diagnosen alopecia universalis.
Alopeciadiagnosen blev en identitetskris
Mitt självlockiga hår hade alltid varit en stor del av min identitet och jag kändes igen på långt håll tack vare mitt hår. Att tappa allt hår ledde därför till en stor personlig identitetskris. Länge såg jag fortfarande mig själv med hår, även när jag tittade i spegeln, trots att håret inte längre fanns kvar.
Jag lärde mig ganska snabbt att leva med alopeci, även om jag fortfarande kan sakna mitt eget hår. Jag är tacksam över att det inte visade sig vara frågan om någon allvarligare sjukdom och att jag inte behöver någon medicinering. Däremot kändes det som om jag behövde lära känna mig själv på nytt och fundera över vem jag egentligen är. Det tog tid att vänja sig vid mitt nya utseende och min nya självbild, även om min personlighet förstås fortfarande var densamma.
Jag har inte använt peruk på många år
I början, efter att håret hade rakats av, bad mitt barn mig att ha mössan på mig även hemma. Barnet, precis som jag, behövde tid för att vänja sig vid mitt nya utseende. Efter några veckor fick jag höra: ”Mamma, nu kan du sluta använda mössan.” Och så blev det.
Utanför hemmet använde jag till en början peruk, men det var lättare sagt än gjort att hitta en som passade mig, eftersom det inte fanns peruker med tillräckligt lockigt hår. Plötsligt hade jag därför rakt hår, och det tog också tid att vänja sig vid den nya spegelbilden.
Att fokusera på mina små barn hjälpte mig att gå vidare efter min diagnos. Jag hade helt enkelt inte tid att fastna i tankarna kring håravfallet eller mitt nya utseende. Uppmärksamheten låg på annat, vilket hjälpte mig i vardagen.
Jag minns en gång när jag var tränare för en barngrupp i redskapsgymnastik och gjorde en kullerbytta – peruken blev kvar på mattan! Jag ville ju inte att barnen skulle tro att håret faller av om man gör en kullerbytta så visst jag använde peruk från och till under ett par år, men efter den här incidenten bestämde jag mig för att sluta använda den helt. Nu har jag inte använt peruk på 11 år.
Barn förhåller sig naturligt till olikheter
En skallig kvinna väcker uppmärksamhet. Folk stirrar och kommenterar ens utseende, men jag tycker att barn har ett fantastiskt naturligt sätt att förhålla sig till olikheter. Jag minns särskilt en gång när en liten flicka på dagis kom fram till mig och frågade varför jag inte hade något hår. Jag berättade för henne att jag har alopeci, en autoimmun sjukdom, och förklarade vad det innebär. Flickan svarade helt enkelt: ”Okej! Nåmen då får du väl se ut så där då!” Och med det var saken avklarad. Ibland önskar jag att vuxna kunde förhålla sig lika naturligt.
Jag bor på en liten ort och de flesta känner till mitt ”nya” utseende och min situation. Många har tackat mig för artikeln i lokaltidningen där jag berättade om min alopeci. En del föräldrar har också kommit fram och berättat att det är lättare att prata om sjukdomen med sitt barn som har alopeci när det finns en förebild och en öppenhet kring sjukdomen. Vi är en del som har alopeci på min hemort, men de flesta har valt att använda peruk.
Jag har tatuerade ögonbryn men inga ögonfransar, och faktum är att jag saknar ögonbryn och näshår mer än själva håret på huvudet. När jag motionerar rinner svetten lätt ner i ögonen eftersom jag inte har några ögonbryn, och utan näshår kommer skräp lättare in i näsan. I samband med bastubad har jag också fått en allergiliknande reaktion och börjat nysa, men i övrigt medför alopecin egentligen inget särskilt i min vardag.
Jag önskar att bli bemött som vem som helst
Det jag önskar av andra människor är att en person med alopeci ska bemötas precis som vem som helst. Samtidigt upplever jag att situationen hela tiden blir bättre.Många kommer fram och säger att jag är fin som skallig, nästan som om de tror att jag själv har valt att se ut så här. Det har jag inte.
Jag har också fått kommentarer när jag har haft mössa, som: ”Det är nog märkligt att man inte ens orkar fixa håret på morgonen!” Jag svarade att jag gärna skulle göra det, om jag hade något hår.
Så mitt vänliga råd till andra är: Om du inte har något snällt att säga, säg ingenting alls. Det kan vara väldigt tungt att behöva höra osakliga eller otrevliga kommentarer från främmande människor.
Du som har alopeci, håll huvudet högt!
Till dig som har någon form av alopeci skulle jag vilja säga: Håll huvudet högt. Låt inte andras blickar eller kommentarer trycka ner dig. Var dig själv, med eller utan hår. Kom ihåg alla dina andra styrkor.
Kom också ihåg att du verkligen inte är ensam. Det finns många omkring dig som lever med samma sjukdom. Stöd och personer med liknande erfarenheter finns att hitta om du söker dig till dem.
Sjukdomen drabbar både kvinnor och män. Den är inte lätt för någon att hantera, och alla kan behöva stöd, både till en början och längs vägen.
Jag har med åren lärt mig att inte ta åt mig när människor stirrar. Man gör bäst i att inte bry sig om andras blickar. Faktum är att jag alltid blir uppmärksammad, vart jag än går. En skallig kvinna väcker fortfarande uppmärksamhet. Skillnaden är att jag själv inte längre reagerar på blickarna.
Med vänlig hälsning
Caroline