Annan itse itselleni ihorauhan
Olen elänyt kroonisen urtikarian kanssa lähes koko elämäni. Pitkään oireitani pidettiin atopiana, vaikka tiesin itse, ettei kyse ollut tavallisesta ihottumasta. Ihorauha merkitsee minulle sitä, että olen lakannut etsimästä syytä itsestäni ja annan rauhan myös omalle iholleni.
Ensimmäinen merkintä ihostani on vuodelta 1982, jolloin olin kuusivuotias. Olin Oulun yliopistollisen sairaalan ihotautipoliklinikalla, ja papereihin kirjattiin, että iholleni nousi hyttysenpuremia muistuttavia paukamia ja kutina oli hirveää. Siihen aikaan oireistani puhuttiin vain atopiaan liittyvinä, ja minua kehotettiin rasvaamaan ihoa.
Aikuisena minusta kuitenkin tuntui koko ajan, ettei kyse ollut atopiasta. Minulla ei ollut varsinaista ihottumaa, vaan kutinaa, paukamia ja turvotusta. Urtikaria oli kuin kaveri, joka kulki aina mukana.
Kuulin sanan krooninen urtikaria ensimmäisen kerran vuonna 2005. Silti kesti vielä pitkään ennen kuin sain tunteen, että minua todella kuunneltiin.
Urtikarian hoito helpotti oireita, mutta kutina jäi
Kymmenisen vuotta sitten vappuna sain niin pahat angioödeemaoireet, että jouduin sairaalaan. Olin äitini luona syömässä, kun ihmettelin, miksi leukani tuntui oudolta. Katsoin peiliin ja huomasin, että leuka oli turvonnut. Myös jalkapohjani olivat turvonneet palloiksi. Siskoni sanoi, että nyt lähdetään sairaalaan.
Sairaalassa minua hoidettiin tiputuksessa, ja sain lähetteen ihotautipoliklinikalle. Lopulta pääsin erikoissairaanhoidon arvioon ja sain biologisen lääkkeen urtikariaan. Hoitoon pääsy on vaatinut minulta monessa kohdassa taistelua. Oireet olivat päivittäin rajuja, ja olin niin väsynyt, etten tiennyt, mitä tekisin.
Biologinen lääke aloitettiin noin kymmenen vuotta sitten. Se on vienyt pois paukamointia ja turvotusta, mutta kutinaa se ei ole poistanut. Minulla on kutinaa erityisesti jaloissa. Päivä voi mennä ihan hyvin, mutta illalla kutina räjähtää.
Krooninen urtikaria sai vihdoin oikean nimen
Käänne tapahtui, kun menin lähetteellä ihotautilääkärille. Olin valmistautunut puolustautumaan ja selittämään jälleen kerran, miksi en uskonut sairastavani atopiaa. Lääkäri kuunteli rauhallisesti. Lopulta hän sanoi, ettei oireillani ollut mitään tekemistä atopian kanssa. Olin oikeassa.
Se oli valtavan merkityksellinen hetki. Takana oli vuosikymmeniä taistelua ja selittämistä. Olin alkanut kuvata ihoani aina oireiden tullessa, koska reaktiot olivat niin rajuja ja näkyivät koko kehossa.
Minulla on fysikaalinen urtikaria, eli esimerkiksi paine ja hankaus voivat laukaista oireet. Muistan, kuinka lasketellessa otin monot pois jaloista ja jalkani olivat ihan paukamoituneet ja turvonneet. Tavallinen kävelykin voi aiheuttaa oireita, jos housut hankaavat ihoa.
Ihorauha löytyi, kun lopetin syyn etsimisen
Ennen kuin tulin sinuiksi urtikarian kanssa, etsin jatkuvasti selitystä oireilleni. Mietin, mitä olin syönyt, oliko pyykinpesuaineessa jotakin erityistä tai voisiko jokin muu ulkoinen asia aiheuttaa oireet. Kokeilin erilaisia ruokavalioita ja minulle tehtiin monta kertaa allergiatestejä.
Lapsuudessani äitini yritti ymmärrettävästi etsiä syytä siihen, mistä kaikki johtuu. Vasta aikuisena vertaistukiryhmän kautta ymmärsin, että minulla on autoimmuunisairaus, johon en voi itse vaikuttaa samalla tavalla kuin olin yrittänyt. Tämä ei ole allergiaa, vaan urtikariaa.
Kun kuulin sanan ihorauha, se kolahti minuun heti. Minulle ihorauha tarkoittaa sitä, että annan itse itselleni ihorauhan. Hyväksyn, että minulla on autoimmuunisairaus. Lopetan jatkuvan etsimisen, ja niin olen tehnytkin.
Nykyään sanon suoraan, että minulla on autoimmuunisairaus. Kun ajattelen elämää kroonisen sairauden kanssa, tajuan myös pärjänneeni yllättävän hyvin. Tietenkin on ollut hetkiä, jolloin olen ollut täysin loppu sairauden kanssa. Silti olen usein ajatellut, että jollakin toisella voi olla vielä vaikeampi tilanne, ja että kyllä minä tämän kanssa pärjään.
Urtikaria on monelle tuntematon ihosairaus
En ole kokenut juurikaan tuijottamista, mutta kommentteja olen saanut. Minulle on sanottu esimerkiksi ”lopeta se raapiminen” tai ”kyllä sun pitäisi käyttää tätä rasvaa”. Luulen, että kommentit johtuvat usein siitä, että urtikaria on monelle tuntematon sairaus. Ihmiset ajattelevat ehkä tekevänsä kommenteilla hyvää, vaikka se ei tunnu sairastavasta siltä.
Työelämässä sairaus on näkynyt konkreettisesti. Kerran korvalehteni turposivat työpaikalla isoiksi ja halusin lähteä kotiin. Sanoin esihenkilölleni, että jos silmänikin turpoavat umpeen, on mahdotonta olla töissä. Tilannetta ei kuitenkaan täysin ymmärretty.
En ole aina itsekään tullut kertoneeksi, miten hirveä sairaus urtikaria voi olla. Raavin ihoani myös unissani, ja se vaikuttaa välillä myös puolisoni uneen. Perhepiirissä sairauteni tunnetaan, mutta ulkopuolisille sen raskaus ei välttämättä näy.
Vaikea urtikaria vaikuttaa koko elämään
Iho on ihmisen suurin elin. Moni ei ymmärrä, miten moniulotteinen ihosairaus voi olla ja miten se vaikuttaa kaikkeen. Vaikea ihosairaus on raskas. Toivon, että ihmiset ymmärtäisivät sen paremmin.
Ihotautipoliklinikan asiakkaana minua on välillä ihmetyttänyt se, että vastassa on lähes joka kerta eri (erikoistuva) lääkäri. Vastaanotto voi olla myöhässä, ja samalla itsellä olisi jo tarve päästä takaisin jatkamaan työpäivää. Joudun selittämään koko tarinani alusta lähtien uudelleen. Kaipaisin sitä, että olisi pysyvä lääkäri, joka ottaisi kokonaisuudesta ja hoidosta kopin.
Olen huomannut, että terveydenhuollossa pitää olla tinkimätön. Pitää vaatia, että jotain tapahtuu ja että saa hoitoa. Minusta tuntuu, että kroonisen urtikarian ymmärrys on edelleen liian vähäistä. Siksi kannattaa hakeutua asiantuntevaan hoitoon.
Ihorauha ja vertaistuki auttavat jaksamaan urtikarian kanssa
Minulle Facebookin urtikaria-vertaistukiryhmä on ollut tärkeä. En ole muualla tavannut ihmisiä, jotka sairastaisivat kroonista urtikariaa. Vertaistuen kautta olen ymmärtänyt, että on muitakin. Olisi mahtavaa, jos ihmiset rohkaistuisivat mukaan vertaistukeen.
Muille vaikeaa ihosairautta sairastaville haluaisin sanoa, että sairauden kanssa eläminen on hirveän raskasta. Jos ei aina jaksa kaikkea, itselle pitäisi olla armollisempi. Harvoin tulee ajateltua, kuinka paljon sairaus vie energiaa.
Kannattaa hakea vertaistukea eikä jäädä yksin. Moni kamppailee samojen ajatusten kanssa, ja muilta voi saada sekä käytännön vinkkejä että ymmärrystä. Itselle saa olla myötätuntoinen.
Terveisin Anna