Ihorauha tarkoittaa, että saan olla juuri tällainen kuin olen
Minulla on monta eri ihosairautta: atopia, psoriasis, punajäkälä, ruusufinni ja suunympärysihottuma. Ne kulkevat mukanani arjessa eri tavoin ja eri aikoina. Tällä hetkellä eniten energiaa vie punajäkälä, koska sitä pitää hoitaa aktiivisimmin.
Punajäkälä toi uuden vaiheen ihon hoitoon
Sain punajäkälädiagnoosin pari vuotta sitten. Olin itse sitä mieltä, ettei kyse ollut enää psoriasiksesta. Jalkoihin alkoi tulla pientä, kutisevaa näppylää. Voidekuurit auttavat, mutta kun niitä tauottaa, oireet puskevat taas päälle. Nyt kutisevaa näppyä on alkanut tulla myös käsivarsiin.
Olen ollut ihopolinkin asiakas. Erilaisia lääkityksiä on mietitty, mutta koska minulla on muutakin lääkekuormaa, haluan pysyä voiteissa niin pitkään kuin se on mahdollista. Nyt olen punajäkälän kanssa jo sujut, vaikka aluksi tuntui järkyttävältä, että taas tuli yksi uusi ihosairaus lisää.
Ihon hoito on minulle loppuelämän kikkailua, mutta olen tottunut siihen. Kun sairauksia on useita, olen oppinut arvioimaan, mihin milloinkin kannattaa kiinnittää huomiota. Jos muut somaattiset sairaudet ovat aktiivisina, ihosairaudet jäävät välillä taka-alalle. Silloin on pakko priorisoida.
Atopia, ruusufinni ja suunympärysihottuma tekevät arjesta tasapainoilua
Hoidan ihoani päivittäin. Kesä on monille iho-oireilleni parasta aikaa, ja silloin otan siitä kaiken ilon irti. Vaikka en ole oireeton, kesällä on usein helpompi kausi ja saan vähän hengähtää.
Toisaalta suunympärysihottuma ja ruusufinni ovat minulle juuri kesän ongelmia. Aurinko helpottaa psoriasiksen oireita, mutta ruusufinni ei tykkää auringosta eikä lämmöstä. Arki on tasapainoilua: kasvot pitää suojata auringolta, mutta vartalolle olisi hyvä saada jonkin verran aurinkoa psoriasiksen takia.
Punajäkälä taas jyllää tasaisesti ympäri vuoden. Onneksi minulla ei ainakaan toistaiseksi ole sitä limakalvoilla, vaan se on iholla, pääosin jaloissa ja käsivarsissa.
Ihorauha on sitä, ettei minua tarvitse neuvoa
Olen saanut pääosin olla rauhassa ihoni kanssa. En koe, että minua katsottaisiin pahalla silmällä. Minulle on annettu tilaa olla sellainen kuin olen, ja joskus olen kokenut katseissa jopa ihailua.
Silti hoitovinkkejä tulee aina välillä. ”Oletko kokeillut sitä tai tätä?” voi olla hyvää tarkoittava kysymys, mutta välillä se tuntuu turhauttavalta. Ihminen on yleensä jo tehnyt kaikkensa, että oireet pysyisivät kurissa. Siihen ei kaivata neuvoja.
Kesällä ruusufinni alkaa helposti helottaa auringon ja lämmön vaikutuksesta. Silloin huomaan joskus, että ihmiset katsovat, miksi kasvoni ovat niin punaiset. Myös suunympärysihottuma lehahtaa herkästi. Minulla on kuitenkin sen verran hyvä itsetunto ja kuori, että ajattelen, että minä riitän itselleni. Sillä ei ole väliä, mitä muut ajattelevat.
Herkistyminen opetti hyväksymään oman luonnollisen ulkonäön
Olen myös allergikko. Aiemmin käytin paljon meikkiä, mutta sitten meikkivoide alkoi kirvellä ja huulipunat turvottivat huulia. Ensimmäiset vuodet ilman meikkiä olivat vaikeita, koska olin ennen meikannut iho-oireita piiloon. Meikki oli minulle tärkeä osa identiteettiä.
Jouduin luopumaan myös kaikista hajusteista. Kaikki käyttämäni tuotteet ovat nykyisin sensitiveä eli hajusteettomia. Myös hiusten värjäämisen jouduin lopettamaan, sillä päänahkani alkoi oireilla voimakkaasti ja hiusvärit polttelivat. Aiemmin olin blondi ja värjäsin hiuksiani joka kuukausi. Nyt olen kuitenkin tyytyväinen omaan väriini ja mielestäni se on luonnollinen ja kaunis.
Käytin myös tekoripsiä, joita kävin huollattamassa kolmen viikon välein. Allergisoiduin myös niiden liimalle, ja jouduin kerran repimään ripset pois kesken salibänditreenien. Silmät kirvelivät ja kutisivat ja luomet alkoivat turpoamaan. Muutenkin ihoni on erittäin herkkä ja joudun kiinnittämään huomiota myös vaatteiden materiaaleihin. Pellavavaatteet ovat hyvä vaihtoehto minulle.
Nämä muutokset ovat vaikuttaneet elämääni ja arkeeni paljon. Nykyisin ajattelen, että olen luomuna täydellinen juuri tällaisena. Saatan myös katsoa toista ihmistä ja ajatella, että onpa hän luonnonkaunis. Nyt olen tyytyväinen itseeni tällaisena.
Ihorauha tarkoittaa ihmisarvoista elämää ihosairaudesta huolimatta
Haluaisin sanoa muille ihotautia sairastaville, että apua kannattaa hakea nopeasti. Itse olen joutunut välillä taistelemaankin, mutta kyllä hoitoa lopulta saa. Oireiden kanssa ei kannata jäädä yksin. Läheisten kanssa kannattaa jakaa taakkaa, sillä muiden tuki ja kuuntelu voivat auttaa paljon.
Ihosairaudet vaikuttavat paljon elämään, mutta ne ovat silti vain yksi osa sitä. Kaikki vaikeudet eivät näy ulospäin, esimerkiksi jos ihottuma jää hihojen tai lahkeiden alle. Siksi toisen kokemusta ei pidä vähätellä. Et voi tietää, mitä toinen käy läpi. Jos ihminen sanoo, että ihon kanssa on hätä ja kipu, usko häntä. Toivoisin, että jokainen meistä voisi saada olla sellainen kuin on.
Terveisin Anni