Niin kauan kuin muistan, minulla on ollut atooppinen iho. Aluksi ihottumaa oli vain taipeissa, mutta melko pian ihottuma oli muuallakin kehossani. Minusta on otettu 2–3-vuotiaana jouluaattona kuva, jossa molemmissa poskissani on ihottumasta johtuvat punaiset isot laikut. Ihoni oli jo lapsena usein käsissäni rikki ja se oli kivuliasta.
Kerran alakoulussa kokeilin äidin meikkejä päivää ennen koulukuvausta. Kuvauspäivänä kasvoni olivat sen vuoksi lehahtaneet kokonaan punaiseksi ja turvonneeksi.
Koulussa kiusattiin myös atooppisen ihon vuoksi
Päiväkodissa en muista sellaista, että kukaan lapsi tai aikuinen olisi sanonut mitään ihostani, mutta koulun aloitus muutti kaiken. Minua kiusattiin koko kouluaikani myös erilaisesta ihostani, ja herkän sekä ujon luonteeni vuoksi olin helppo kohde. En uskaltanut sanoa kiusaajilleni vastaan, mikä yllytti heitä jatkamaan toimintaansa. Kiusaajat tiesivät poskieni punehtuvan härnäämisestä ja sekin oli heistä hauskaa. Tunsin itseni usein niissä tilanteissa huutomerkiksi.
Koulumaailma oli minulle raaka todellisuus ja kärsin psyykkistä väkivaltaa melkein koko koulupolkuni. Käytin äitini ompelemia ja neulomia vaatteita ja änkytin puhuessani, mitkä nekin antoivat kiusaajilleni lisää aiheita kiusaamiseen. Olin pohjimmiltani iloinen ja ylpeä erikoisimmista vaatteistani, enkä silloin ymmärtänyt miksi siitäkin kiusattiin.
Liikuntatunneilla harvoin kukaan suostui ottamaan kädestäni kiinni, sillä moni luokkalaistani pelkäsi ihottumani tarttuvan heihin. Kerran joku sanoi käteni olevan kuin satavuotiaalla. Muistan kuinka eräässä piirileikissä ulkona olin ainoa, jolla ei ollut paria ja sain pyöriä yksin.
Paljon oli muuttunut lukiossa ollessani, vaikka usein sain viettää silloinkin välitunteja yksin. Sain lukioaikanani lopulta kaksi ystävää, jotka olivat minulle tärkeitä. En ollut taas yksinäinen, muista eristäytynyt silmätikku, näiden kahden ystäväni ansiosta. Toinen heistä on yhä elämässäni mukana.
Muuttuvat elämäntilanteet ihosairauden kanssa
Myöhemmin muutin Helsinkiin ja aloitin opiskelut. En tuntenut oloani kotoisaksi siellä aloittamassani koulussa, sillä ilmapiiri oli arvosteleva, opiskeluravintolan asiakkaat välillä ilkeitä, kuten myös luokkakaverit. Muistan kuinka jännitin aina opiskeluravintolan päivää ja nostin hartioita melkein korviin saakka.
Puolen vuoden jälkeen totesin olevani väärässä paikassa, myös vahvan kala-allergian takia, ja niin erosin koulusta. Aloitin seuraavana syksynä kauppaoppilaitoksessa, jossa toisena vuotena sain taas ystäviä ja aloin viihtymään.
Opiskelujen jälkeen työelämässä atooppisen ihoni kunto parani. Vaihdevuodet olivat vaikuttaneet ihoni kuntoon ja toivat pahenemisvaiheita mukanaan.
Terapiasta apua
Aloitin terapiassa kaksi vuotta sitten. Käynneillä oli vaikutuksensa myös ihoni kuntoon. Terapiakäynnit ovat tehneet ajan myötä hyvää, ja huomaan terapian vaikuttavan silloin tällöin atooppiseen ihoonikin positiivisesti. Olen tyytyväinen, että uskalsin hakea terapiaa, ja siitä on ollut kovasti apua asioideni käsittelyssä.
Positiiviset kohtaamiset jäävät mieleen
Pääsin kevättalvella valohoitoon, mikä auttoi silloisen eri puolella kehoani olevan laaja-alaisen ihottuman paranemisessa. Valohoidon lähetteen tehneen ihotautilääkärin vastaanotolla oli mukana viisi erikoistuvaa lääkäriopiskelijaa, jotka kuuntelivat opettavaa ihotautilääkäriä ja minua melkeinpä herkeämättä, ja he katselivat ihoanikin. Oli ilahduttavaa, että se ei tuntunutkaan ikävältä. Lääkäri osasi tehdä tilanteesta miellyttävän ja turvallisen minulle. Käynnistä jäi mukava olo.
Kerran sain ihanaa kohtelua pitkäaikaisella parturi-kampaajallani. Kasvojeni Iho oli sillä hetkellä hyvässä kunnossa ja silloinen kampaajaopiskelija sanoi, että minulla on filmitähti-iho. Se tuntui tosi hyvältä! Muistan myös, kuinka aiempi kampaaja sai minut kerran hyvälle tuulelle sanoessaan minulla olevan norsunluuiho, ja kertoili että minulle sopisivat punertavat hiukset. Tämä kommentti jäi minulle mieleen, ja muutaman vuoden päästä värjäytin hiukseni punaisiksi.
Työyhteisö voimavarana
Minulla on erinomainen lähijohtaja, joka osaa tukea työssä jaksamistani, ja työterveys auttaa myös tarvittaessa. Meidän työnantajamme pyrkii ottamaan huomioon kunkin työntekijän elämäntilanteen yksilöllisesti ja tukee haasteellisina aikakausina.
Olenkin onnellinen tilanteestani, kun saan työssäni tukea ja kannustusta aina tarvittaessa. Työpaikallani on aloittanut myös yhdenvertaisuustiimi, joka pohtii ja yrittää toteuttaa erilaisia tapoja edistääkseen tasa-arvoista, yhteisöllistä ja yksilöt huomioon ottavaa työotetta.
Hyvät kohtaamiset lämmittävät
Toivoisin muilta ihmisiltä neutraalia käytöstä atooppisen ihoni suhteen. Kannattaa pyrkiä ottamaan huomioon lähimmäiset ja työtoverit tai kanssaopiskelijat, ja kuunnella heidän toiveitaan ja kuulostella tunteitansa, ja myös yrittää olla empaattinen heitä kohtaan. Minun ihoani ei sen sijaan tarvitse huomioida, oli se missä kunnossa tahansa, ellen sitä erikseen pyydä. Toivoisin muiden keskittyvän ennemmin siihen mitä sanon tai teen.
On ihana tietää, ettei ole yksin sairautensa kanssa
Haluaisin sanoa toiselle sairastavalle, että opettele tuntemaan itsesi vahvuuksinesi ja heikkouksinesi. Pyri hakemaan iloa pienistä asioista sekä ystävistäsi. Minä olen kääntänyt herkän luonteeni yhdeksi vahvuudekseni. Kun tietää omat vahvuudet ja heikkoudet, niin on helpompi olla oma itsensä.
Luota siihen, että voit löytää samanhenkisiä ihmisiä ja ystäviä. On huojentavaa, ja vahvistavaakin, kun tietää ettei ole yksin sairautensa kanssa. Liityin joitain viikkoja sitten paikalliseen atopiayhdistykseen. En ole vielä osallistunut toimintaan, mutta ajattelen että ehkä voisin löytää sieltä uusia ystäviä.
Terveisin Anita