Prurigo alkoi kauheasta kutinasta
Sairastan prurigo nodularista eli suomeksi kyhmykutinaa. Oireet alkoivat vuonna 2010, ja kaikki alkoi kyynärtaipeiden ja käsivarsien kutinasta. Atopiaa minulla on ollut lapsesta asti. Sitä ei oikein tiedetä, mistä prurigo johtuu. Ensimmäinen patti on edelleen näkyvissä käsivarressani.
Menin 2010 työterveyslääkärille, ja aluksi minut leimattiin: vika on korvien välissä. Vaadin toisen lääkärin, ja hän uskoi minua. Hän myös osasi epäillä prurigoa. Pääsin tutkittavaksi, koepala otettiin, ja pikkuhiljaa oikea syy alkoi löytyä.
Työelämästä pois 10 vuodeksi
Tauti tuli tosi rajuna päälle vähän ajan päästä, ja jouduin jäämään töistä pois. Olin 10 vuotta prurigon takia pois työelämästä. Minulle tuli kyhmyjä myös kasvoihin, mikä on aika harvinaista. Kaikenlaisia hoitoja ja lääkkeitä testattiin. Välillä valohoidot auttoivat, välillä eivät. Käytössä oli lääkevoiteita ja perusvoiteita.
Joka paikassa oli vuotavia näppylöitä. En pystynyt istumaan bussissa, en pystynyt nukkumaan, välillä en voinut edes pitää vaatteita päälläni. Vaatteiden ja petivaatteiden vaihtoa oli jatkuvasti ja pyykkikone pyöri koko ajan.
2017 muutin Ouluun ja noin vuonna 2020 sain biologisen lääkkeen. Siitä alkoi käänne. Biologinen lääke voidaan antaa vain, jos pohjalla on atooppinen ihottuma.
Kutina on yksi kivun muoto
Ihoni on nyt paljon paremmassa kunnossa, mutta joudun edelleen huomioimaan prurigoa arjessa jatkuvasti. Aiemmin käytin aina mahdollisimman väljiä vaatteita. Perusvoiteiden pitää olla mahdollisimman kevyitä, sillä liian paksu rasva tukkii ihon ja siitä alkaa kutina.
Lämpötilan vaihtelut myös aiheuttavat kutinaa. Nykyisinkin käyn aina salilla suihkussa eli hiki pitää saada heti pois iholta. Merivesi ja aurinko toisaalta auttavat pitämään ihon kunnossa, ainakin yleensä. Aina aurinkokaan ei ole hyvästä, sillä iho elää omaa elämäänsä.
Kutina on yksi kivun muoto, mutta siihen ei ole tehokkaita lääkkeitä. Kutina voi olla niin rankkaa, että sen takia repii vaikka ihon auki. Sitä tekee ihan mitä tahansa, että kutina loppuisi. Joskus sanon, että mieti itikan pistoa ja sitä kutinaa ja kerro se kymmenellä.
Haluan tuoda erilaisia ihoja esiin
Saan kyllä katseita paljon ja ihmiset reagoivat ihooni, mutta eivät yleensä uskalla sanoa mitään. Pyrin itse siihen, että en enää peittele ihoani vaan tuon erilaisuutta esiin. Jos kysytään, niin kerron reilusti, mistä on kyse. Usein ihmisille joutuu sanomaan, että tämä ei tartu.
Lähipiirini ei aina ole oikein ymmärtänyt elämää ihosairauden kanssa. ”Älä raavi, älä tee sitä ja tätä”, on sanottu. Olen jättänyt menemättä paikkoihin tämän sairauden vuoksi. Mietin joskus, luuleeko joku, että en vain halua tulla.
Vertaisten kohtaamisista voimaa
Kävin Iholiiton (nyk. Allergia-, iho- ja astmaliitto) kurssilla, mutta sielläkään ei silloin ollut muita prurigoa sairastavia. Lääkäreiltä olen saanut hoidollista tukea, ja sitten yhdistykset sekä Allergia-, iho- ja astmaliitto ovat olleet vertaistuen lähteitä.
Etenkin Ihoyhdistys, jonka puheenjohtajana olen toiminut noin viisi vuotta, on antanut minulle paljon. Henkistä tukea saa parhaiten vertaisilta ja toisten samaa kokeneiden kohtaamisesta. Se on hienoa, kun vertaiset voivat ihan pienestä ymmärtää omia kokemuksia.
Iho on vain yksi osa minua
Toivon, että ihmiset ymmärtäisivät erilaisuutta. Iho on kaikilla, se on osa kaikkia, mutta se on vain yksi osa minua. Minä en ole vain ihoni. Toivon, että ihosta ei tehtäisi niin isoa numeroa.
Toivon myös, että ihmiset kysyisivät reilusti, mutta kauniisti, jos asia ihmetyttää. Olisi kiva, jos ihmiset tuntisivat ihosairauksia paremmin ja ymmärtäisivät niiden kanssa elämistä.
Muille saman kokeneille haluaisin sanoa, että ihosairaus on vain yksi osa sinua. Ole ylpeä itsestäsi ja ole armollinen itsellesi. Joskus on helppoja hetkiä, joskus on vaikeita hetkiä, ja niiden kanssa pitää vain oppia elämään. Ihoa pitää myös muistaa hoitaa.
On paljon muitakin ihotautia sairastavia. Kenenkään ei tarvitse olla ihosairauden kanssa yksin, vaan kannattaa hakeutua vertaistuen piiriin. Yksin ei kannata jäädä, sillä puhuminen auttaa.
Terveisin Sara