Vaiherikas matka DLE:n eli punahukan kanssa
Sairastan harvinaista sairautta DLE:tä, joka on SLE:n iholla oireileva muoto. Ihon punahukka (DLE) aiheuttaa ihon valoherkkyyttä ja arpeutuvia läiskiä auringonvalolle altistuville alueille. Tosin minulla on oireita myös muualla, joten oikeastaan sairastan SLE:tä. Tämä on vähän monimutkaista.
Matkani DLE:n kanssa on ollut vaiherikas. Ensimmäinen ihomuutos tuli päälakeen vuonna 2022. Se ei koskaan sen jälkeen ole kunnolla parantunut. Kesällä 2024 iho lehahti pahemmin. Naamaani tuli ihorikkoja, jotka valuivat kudosnestettä. Ihorikkoja oli myös selässä ja korvissa. Nenästäni tuli helposti verta.
Ihomuutos päälaellani paheni ja hiuksia lähti paljon. Koin, että terveydenhuollossa kukaan ei oikein ottaantunut asiaan. Sanottiin vain, että se on märkärupi tai jotain sellaista. Minun piti tapella pääsystä ihopolille.
Ihopolilta sain vastauksia
Kun lopulta pääsin ihopolilla, aloin saada vastauksiakin. Koepalan kautta löytyi DLE. DLE:ssä ihon immuniteetti alenee ja tulehduksia tulee helposti. Arpeentuneet kohdat ihosta ovat kaikkein herkimpiä.
Päästäni lähti paljon hiuksia eikä niiden palautumisesta ole tietoa. Päänahassani on skalpeerattu kohta. Iho arpeutuu, eikä arville voi tehdä mitään. Elän toivossa, että päänahkaan tulisi vielä hiuksia takaisin, mutta siellä on jatkuvasti myös aktiivinen DLE, niin mitään varmuutta ei ole.
Bakteeritulehdus ja auringon välttelyä
Sain päänahan kautta pahan bakteeritulehduksen ja koko päänahkani mäti. Sain suonensisäiset antibiootit ja antibioottikuuri kesti melkein kaksi kuukautta. Puolisoni oli ihanana apuna silloin. Tipan kanssa en mennyt töihin, mutta muuten en ole juuri ollut sairauslomilla.
Auringonvalo on iholleni haitallista. Kesällä pyrin olemaan eniten ulkona aikaisin aamulla ja myöhään illalla. Aurinkorasvoja en juuri pysty käyttämään, sillä ihoni ärtyy niistä.
Harvinaissairauden kanssa on väliinputoaja
SLE on reumasairaus ja DLE oireilee iholla. DLE:tä hoidetaan ihopolilla, SLE:tä reumalla, mutta kukaan ei oikein ota vastuuta kokonaisuudesta. Myös vertaistuen suhteen olen väliinputoaja – Kelan kurssillakaan kenelläkään muulla ei iho oireillut näin pahasti.
Hiusten lähteminen on naiselle tosi paha paikka, mutta psyykepuoleen ei saa apua terveydenhuollosta. Nykyiset hiuslisäkkeeni ovat Norjasta tilatut. Kampaajaltani olen myös saanut parhaat kokemukset hyvästä kohtaamisesta.
Ihosairaus vaatii suunnitelmallisuutta arjessa
DLE:n kanssa eläminen vaatii suunnitelmallisuutta, etenkin kesäisin. Kun palelen, ihmiset ihmettelevät, miksen tule aurinkoon. Ihoni vuoksi en voi olla auringossa. Toisaalta iho ei kestä myöskään oikein kylmiä kelejä, ja kovilla pakkasilla mitkään hanskat eivät riittäneet suojaamaan käsiäni. Iho reagoi kaikkiin ääriolosuhteisiin.
Iho vaatii hoitamista koko ajan ja sen kunnon kanssa pitää olla tarkkana. Myös ihotulehdusta joutuu edelleen hoitamaan. Vaatetustakin pitää miettiä. Aiemmin en koskaan laittanut hiuksiani, vaan inhosin sitä. Nyt olen senkin joutunut opettelemaan, eli arjen rutiini on muuttunut.
Kohtaamiset terveydenhuollossa eivät ole olleet kovin hyviä
Töissä toimin esihenkilönä enkä kauheasti kerro alaisilleni omista sairauksistani. Sanon vain, että aurinko ei ole minulle hyväksi, enkä siksi voi osallistua kaikkeen ulkona. Työssä käyminen on toisaalta ollut myös avuksi, ainakin sen hetken täytyy keskittää ajatukset johonkin muuhun kuin sairastamiseen.
En ole saanut ikäviä kommentteja ihosta. Päänahan arvet pystyn peittämään. Kampaajallani on ollut ihana suhtautuminen ja hän on neuvonut hiusten laitossa. Hän on ollut tosi ammattimainen. Terveydenhuollosta sen sijaan ei oikein ole löytynyt empatiaa ja kohtaaminen on ollut huonoa. Minulle on sanottu ”eläpä sen kanssa” tai ” se kuuluu sinun sairauteen – semmosta se on”. Ei ammattilainen voi sanoa niin potilaalle.
En ole saanut julkisesta terveydenhuollosta riittävää tukea, joten olen joutunut käymään yksityisellä. Olen onnellisessa asemassa, että olen sen voinut tehdä. Ei kaikilla ole siihen varaa.
Toivoisin ihorauhaa ja ymmärrystä
Terveydenhuollossa minulle on myös sanottu ”kyllä ne hiukset kasvaa takaisin”. Etenkin silloin kun asia on tuore, se menee tosi syvälle. Toivoisin, että etenkin ammattilaiset miettisivät, mitä sanovat. Myös toisten ihmisten olisi hyvä ymmärtää, että muilla voi olla tosi hankalia elämäntilanteita. Etenkin niiden, jotka tietävät tilanteeni, toivoisin joskus ottavan tilanteeni paremmin huomioon.
Puolisoni on suhtautunut aivan loistavasti. Hänellä on monesti ollut parempi asenne kuin itselläni ja hän on auttanut paljon muun muassa päänahan hoitamisessa.
Käy läpi kaikki tunteet ja unohda häpeä
Muille ihotautia sairastaville haluaisin sanoa, että todennäköisesti sinusta voi tuntua ihan sikapahalta, eikä elämä sairauden kanssa ole helppoa. Sinun ei kuitenkaan tarvitse hävetä yhtään. Et ole itse voinut vaikuttaa asiaan.
Kaikki tunteet kannattaa käydä läpi. Jos tuntuu siltä, niin hae apua! Ihosairaus ei muuta sinua ihmisenä, olet edelleen se sama sinä kuin ennenkin.
Haluaisin myös muistuttaa, että nykypäivänä on monenlaisia vaihtoehtoja vaikkapa hiusten laittamiseen. Jokainen löytää varmasti omat juttunsa.
Terveisin Karita