Perheessämme kolmella neljästä on harvinainen ihosairaus epidermolysis bullosa eli EB. Minun lisäkseni äitini ja siskoni sairastavat EB:tä. Vasta nyt aikuisiällä olen perehtynyt asiaan tarkemmin. Perheessämme EB on ”normaali ominaisuus”. Lapsuudessa tiedettiin vain, että meille tulee rakkoja herkästi, ja se on perinnöllistä. Äidin osalta asiaa ei kai ole tutkittukaan sen enempää.
Lapsuuden osalta en muista EB:stä kovin paljoa. Sen muistan, että ihan pieninä olimme risteilyllä ja meillä siskon kanssa oli varvastossut jaloissa. Ne tekivät ”kivaa” tuhoa varpaiden väleissä. Elämäntapamme oli mukautettu EB:n kanssa elämiseen sopivaksi. Asuimme maalla ja joka paikkaan kuljettiin autolla. Arjen käytännöt eli rakkuloiden hoitaminen oli opetettu elämän myötä.
EB:n kanssa eläminen sattuu
EB:stä kerron yleensä ihmisille sen, että ihoni kerrosten välistä puuttuu liima, ja siksi minulle tulee rakkuloita helposti. EB on harvinainen ihosairaus, joka aiheuttaa rakkuloita iholle usein pienestäkin kosketuksesta. Käytännössä käveleminen sattuu, vaatteet sattuu, eläminen sattuu. Sen kanssa pitää vain oppia elämään.
Epidermolysis bullosan lievemmät simplex-muodot jäävät esimerkiksi mediassa vähemmälle huomiolle, vaikka ne ovat sairauden yleisimpiä muotoja. Koska oireet ovat käsissä ja jaloissa, niin muut ihmiset eivät näe sairauttani ulkoa päin. Vaikka sairaus on muille näkymätön, niin se aiheuttaa elämääni merkittäviä kipuja ja rajoitteita.
Toisaalta sairauteni on tehnyt minusta sitkeän ja vaatinut käyttämään luovuutta esimerkiksi kivuttomien liikuntamuotojen keksimiseksi. Olen elämäni aikana venyttänyt pystymisen rajaa. Olen myös flirttaillut pyörätuoliajatuksen kanssa. Kyllähän se helpottaisi arkea. Tai olisipa edes vammaiskortti.
Oman ihorauhani esteet ovat olleet myös vahvasti päänsisäisiä. Hyväksymällä ajoittain ontuvan kävelytapani ja jalkojeni tarvitsemat hoitohetket olen voinut olla avoimemmin oma itseni ja näyttää avoimesti sen, miten voin.
Olen vasta hakeutunut hoitokontaktiin
Kouluaikana siskoni oli leirikoulussa. Opettaja ei uskonut, että hän ei voi kävellä samalla tavoin kuin muut. Sen seurauksena siskoni esimerkiksi kannettiin leirikoulun jälkeen bussista pois jalkojen kunnon vuoksi. Näiden kokemusten jälkeen äitini totesi, että meille pitää hakea jokin diagnoosi tai ainakin lappu, jolla saamme helpotusta koululiikuntaan.
Olen vastikään muuttanut omilleni ja joudun kävelemään paljon enemmän kuin aiemmin. Muutakin arjen rasitusta tulee enemmän. Sen vuoksi hakeuduin nyt ensimmäistä kertaa ihotautien poliklinikalle. Ihana terveyskeskuslääkäri sanoi, että kyllä minulla pitäisi olla hoitokontakti ihopolille, ja hänen kauttaan sain lähetteen.
Opiskelijaterveydenhuollon kautta yritin saada hoitotarvikkeita, mutta sieltä minut lähetettiin julkiselle puolelle – ja sieltä taas takaisin YTHS:lle. Näin netissä, kun ihmiset sitoivat jalkojaan sideharsolla helpottaakseen jalkojen kipua. Vaikka jalkoihin tulee rakkuloita, ihmisen pitää silti liikkua paikasta toiseen. Jalkojen sitominen on helpottanut arkea, mutta sidetarpeet ovat kalliita. En kuitenkaan ole vielä saanut maksuttomia hoitotarvikkeita, kuten minun kuuluisi.
EB:n vaikutukset arjessa
Arjessa mietin aina, miten voin tehdä asian niin, että minimoisin haitat. Ja kun haittoja tulee, niin miten hoidan ne. Konkreettisimmillaan EB vaikuttaa niin, etten pysty olemaan jaloillani pitkään tai kävelemään paljon. Kaikki, mitä laitan iholleni, pitää olla optimoitua. Vaatteiden tulee olla pehmeitä ja reilun kokoisia. Sukkien ja kenkien on oltava tarkkaan harkittuja. Verikokeissa tai vaikkapa tatuoinneissa mitään ei saa teipata iholle.
Koulussa EB vaikutti eniten liikuntatunneilla ja leirikoulussa. Jouduin leirikouluun saman opettajan kanssa kuin siskoni aiemmin. Sain muun muassa huudot, kun hoidin rakkuloita vähän huonoilla välineillä omassa huoneessani.
Nykyään opiskelen Turussa valtiotieteellisessä. Olen onneksi aina ollut enemmän tietotyöhön suuntautunut. Mikään fyysisyyttä vaativa työ ei ole minua, eikä myöskään siskoani varten.
Ihorauhasta
Minulla on ihosairaus, joka vaikuttaa elämään suuresti. Suurimmaksi osaksi se on näkymätön sairaus eli minusta ei näe päällepäin, että olen kipeä. Enimmäkseen toiset ihmiset ovat hämmentyneitä – ei kukaan tiedä, mikä EB on. Äiti opetti lapsena, että kannattaa olla varovainen, kenelle ihosta puhuu, koska kaikki eivät välttämättä ymmärrä.
En ole kokenut sellaista ihorauhan rikkomista, että minua olisi pidetty ällöttävänä. Kuvat pahimmista oireista voivat kyllä aiheuttaa kauhua muissa. Joskus joku on sanonut, ettei tiedä, miten jaksaisin elää tämän sairauden kanssa. No, eipä minulla ole vaihtoehtoja.
Olen aina tiennyt, että ihoni on niin poikkeava, että en todellakaan ota neuvoja keneltäkään muulta. Jos joku keksii kysyä, oletko kokeillut käyttää tätä tai tätä, niin totean vaan, että hei, me ei pelata edes samassa liigassa.
Toivon avointa ja kunnioittavaa suhtautumista
EB:hen suhtautumiseen sopii sama periaate kuin muuhunkin: avoimuus, uteliaisuus ja hyväksyntä on tärkeää. Tämä on olennaista varsinkin harvinaisten sairauksien kohdalla. Kun joku kertoo sinulle harvinaisesta sairaudestaan, niin todennäköisesti tiedät siitä tosi vähän, tai et mitään. Sairastava on itse paras asiantuntija. Kysy häneltä ja selvennä asioita.
Suhtaudu kunnioittavasti, koska kommentoit sen toisen ihmisen koko elämää. Yleensä sairautta ei voi parantaa. Koita asettua toisen ihmisen asemaan, älä kauhistele. Sulle se voi olla esteettinen haitta tai ikävä tilanne, toiselle se on koko elämä. Voi olla tosi merkityksellistä kysyä, mikä sun vointi on tai voinko auttaa jotenkin.
Etsi elämääsi iloa ja keveyttä
EB:n kanssa eläminen on hankalaa ja raskasta. Katkeruus ja haikeus siitä, ettei voi tehdä samoja asioita kuin muut, on normaalia.
Anna itsellesi tilaa. Etsi elämääsi vastapainoa, sellaisia asioita, jotka tuovat iloa tai lohtua. Vaikeissa hetkissä etsi keveyttä ja turvaudu omiin ilonlähteisiisi. Mene kokemaan maailmaa, katso taidetta, etsi mukavia ihmisiä. Elämä ei aina ole helppoa.
Minussa on tämä näkymätön sairaus, kuten minussa on myös näkymätön turkulaisuus. Pystyn elämään niiden kanssa.
Terveisin Jenni