Valkojäkälädiagnoosi kuusi vuotta sitten
Kuusi vuotta sitten sheivatessani huomasin valkoisia alueita intiimialueella. Myös pientä kutinaa oli ollut sitä ennen. Sairaus oli minulle lähipiiristä entuudestaan tuttu, joten tiesin heti, mistä on kyse. Hakeuduin gynekologille ja hän totesi diagnoosin oikeaksi.
Olin tuntenut ihan jäätävää kirvelyä ja seksin aikana kireitä alueita. Olin ajatellut niiden liittyvän synnytyksessä leikattuun välilihaan. Minulla on ollut aiemmin myös gynekologinen kipusairaus sekä runsaat kuukautiset, ja niihin liittyvät jutut aiheuttivat aina haavaumia. Myös esimerkiksi kylpylöissä käyminen oli tosi hankalaa. Kuukautisten loppuminen sterilisaation myötä auttoi paljon.
Hoitona olen käyttänyt lääkärin määräämää vahvaa kortisonivoidetta. Sillä olen saanut ihottuman pysymään hyvin kurissa. Käytän sitä kuukauden ajan joka päivä ja sen jälkeen ylläpitohoitona kaksi kertaa viikossa. Koen kuitenkin, että kaikkein paras hoito on aktiivinen seksielämä. Aineenvaihdunta ja jousto pysyvät tällöin kunnossa. Muuten kuroutuminen alkaa hyvin nopeasti, viikon tauon jo huomaa. Parisuhteissa olisikin tärkeää kokea sairaus avoimesti ja ”yhteisenä asiana”.
Käyn joka päivä järvessä uimassa ja kirvelystä huomaa heti, kun on tarve tehostaa hoitoa. Vaatevalinnatkin, intiimialueen ihosairauden kanssa erityisesti alusvaatteet, vaikuttavat paljon. Kannattaa etsiä ne itselle sopivat tavat pukeutua, vaikka ne olisivatkin hiukan tavallisuudesta poikkeavia.
Valkojäkälä tunnetaan huonosti lääkäreidenkin keskuudessa
Tällä hetkellä olen hyvin sinut sairauden kanssa. En häpeile yhtään, vaan kerron sairaudestani kaikille esimerkiksi töissä – halusivat he kuulla tai ei. Työkaverini ovat kaikki miehiä. Sairaus on kyllä tosi huonosti tunnettu myös lääkäreiden joukossa. Lisäksi seksuaalineuvontaa tarvittaisiin paljon enemmän muun hoidon rinnalle.
Olen viimeksi huhtikuussa käynyt lääkärillä naistentaudeilla. Sairauden suhteen tilanne on tosi hyvä. Lääkäri teki etikkatestin, valkojäkäläkudos reagoi jotenkin etikkaan. Ensimmäinen lääkärini yksityisellä totesi: ”Ei se varmaan mitään ole.”. Seuraavana julkisen puolen lääkäri kommentoi: ”Joo, valkojäkälää se on, ei tarvitse ottaa koepalaa!”.
Nykyinen lääkärini on mahtava. Hän totesi: ”Koska on viimeksi otettu koepala? Diagnoosia ei ole, ennen kuin koepala on otettu!”. Hoito- ja todentamislinjat vaihtelevat myös hyvinvointialueiden välillä.
Haluan nostaa tietoisuutta ja lisätä tietoa valkojäkälästä
Kieltäydyn häpeämästä sellaista asiaa, johon en itse voi vaikuttaa. Haluan nostaa tietoisuutta ja lisätä tietoa valkojäkälästä. Töissä asia tuli ihan sattumalta puheeksi erään asiakkaan kanssa. Hän oli vanha rouva, joka ei ollut koskaan puhunut asiasta kenenkään kanssa.
Perheessäni on myös vitiligoa ja vaikeaa atooppista ihottumaa. Oman sairauteni myötä olen oppinut ymmärtämään myös näitä paremmin. Ikinä en tule enää mainitsemaan kenenkään ihosairaudesta mitään! Jokaisella pitäisi olla rauha olla juuri sellainen kuin on.
Toivon avointa suhtautumista muilta
Toivon, että muut suhtautuisivat ihosairauksiin avoimesti ja ennakkoluulottomasti. Ikinä ei voi tietää, mistä mikäkin johtuu. Tuijottaminen on kaikkein huonoin vaihtoehto. Kohdataan aina toinen ihminen ihmisenä.
Etenkin uimahallissa ja uimarannoilla on tärkeää antaa rauha kaikille. Itse olen ollut tosi epävarma kropastani. Asia muuttui, kun sain lapsia. Asumme aivan järven rannassa ja lasten on ollut pakko oppia uimaan jo ihan pienestä pitäen. Talvisin piti siis mennä uimahalliin. Totesin, että lasten uimaan oppiminen on niin paljon tärkeämpää kuin oma epävarmuuteni. Oma epävarmuuteni ei se saa estää minua tekemästä, mitä haluan tai estää lapsiani kokemasta jotain.
Muista hellyys ja armollisuus itsellesi
Muille valkojäkälää sairastaville toivon hellyyttä ja armollisuutta itseä kohtaan. Heitä pois häpeä! Toivon myös kärsivällisyyttä siihen, että löydät itsellesi sopivan hoitomuodon. Muista, että myös stressaaminen voi vaikuttaa! Kannattaa kokeilla rohkeasti eri hoitoja ja antaa myös eri hoidoille aikaa toimia.
Älä jätä sairauden takia tekemättä tai menemättä. Puhu asiasta mahdollisimman avoimesti. Samalla lisäät muiden ymmärrystä asiasta. Puolisoiden kesken ajan antaminen, läsnä oleminen ja halu ymmärtää toista on tosi tärkeää. Myös parisuhteessa tarvitaan ihorauhaa.
Terveisin Laura