Viisi vuotta sitten huomasin ihossani ensimmäisiä muutoksia. Olin raskaana ja luulin niiden johtuvan vain hormoneista. Lääkäri kyseli ihomuutoksistani raskauteni aikana, mutta tutkimuksia ei kuitenkaan tehty. Synnytyksen jälkeen alueet levisivät laajemmalle.
Toisen raskauden aikana huomasin ihomuutoksia tulevan myös rintojen alueelle. Ajattelin niiden olevan taas vain hormonaalisia muutoksia. Kysyin asiaa kätilöltä ja hän vahvisti, että raskaudet voivat aiheuttaa monenlaisia pigmenttimuutoksia.
Vitsailin asiasta puolisoni kanssa ja otin asian aika kevyesti.
Ihosairaus muutti identiteettiä
Stressaavat tilanteet ovat pahentaneet omalla kohdallani sairauden etenemistä. Menetin viime keväänä läheiseni, jonka jälkeen aloin huomata ihomuutosten taas lisääntyvän. Huomasin muutoksia seuraavaksi kasvoissa, joka oli minulle kova paikka. Puolisoni kannusti käymään ihotautilääkärin vastaanotolla, joka tunnisti muutokset heti vitiligoksi.
Diagnoosin saaminen oli helpottavaa, mutta samalla myös pysäyttävää. Lähipiirissäni on aina ollut ihosairauksia, joten ne eivät ole minulle vieras asia. Olin kuitenkin tottunut siihen, ettei minulla ole ollut mitään erityistä sairautta. Yhtäkkiä tuntui kuin koko identiteettini olisi muuttunut. En ollut enää Meri vaan Meri, jolla on ihosairaus.
Matkalla kohti vitiligon hyväksymistä
Aluksi asenteeni sairautta kohtaan oli aika negatiivinen. Olen kuitenkin yrittänyt hyväksyä vitiligon osaksi elämääni. Välillä tuntuu kamalalta, kun iho muuttuu enkä voi sille mitään. Toisinaan kuitenkin huomaan pohtivani, että olisi kiva saada kasvojeni läikälle kaveri toisellekin poskelle. Olen vielä matkalla kohti asian hyväksymistä. Tilanne on minulle vielä aika tuore.
Kesällä huomasin, että osa ripsistäni oli muuttunut vaaleiksi. Tämä oli minulle pysäyttävä hetki. Pian tämän jälkeen äitini teki minulle lettiä ja kysyi ovatko hiukseni harmaantuneet. Hätkähdin ja kyyneleet nousivat silmiini. Hiusten värjääminen on välillä aiheuttanut minulle allergisia reaktioita. Tästä syystä pelästyin ja mietin mitä, jos hiusten värjääminen ei onnistukaa ja joudun elämään eriväristen hiusteni kanssa loppuelämäni.
Ihorauhakuvaukset lopettivat vitiligon salailun
Kesällä huomasin sattumalta ilmoituksen Allergia-, iho- ja astmaliiton Ihorauha-kuvauksista ja päätin hakea mukaan. Hakemusta tehdessä sain käsiteltyä asiaa ja muistutettua itselleni, että kehoni muuttuu ja minun tulee hyväksyä se voidakseni paremmin. Ajattelin, että nyt tieto sairaudestani saa näkyä. Päätin kertoa somessa vitiligosta seuraajilleni. Tein videon, jossa ihastelin ihoani ulkona auringossa. Tein useita positiivisia videoita ja vitsailinkin aiheesta.
Hakemuksen teko aloitti prosessin siitä, ettei sairauteni ole enää salaisuus. Vitiligo ei määrittele minua, eikä minun tarvitse piilotella sitä. Asiasta puhuminen on pudottanut taakan harteiltani. Olen suhtautunut asiaan paljon positiivisemmin ja ottanut ”Go with the flow” -asenteen osaksi elämääni. Olen myös katsellut muita ihmisiä ja huomannut etten ole sairauteni kanssa ainoa.
Läheisten tuki on ollut korvaamatonta
Puolisoni on ollut suurin tukijani tällä sairauspolulla. Hänellä on itselläkin ihosairaus, jonka vuoksi hän ymmärtää hyvin mitä käyn läpi ja on osannut neuvoa minua avun hakemisessa. Hän kannusti minua menemään tutulle ihotautilääkärille ja on tukenut minua myös taloudellisesti, kun lääkärimaksut olisivat kuormittaneet minua kohtuuttomasti.
On ollut ihanaa, kuinka hänen kanssaan olemme voineet vitsailla asiasta ja vaikeina hetkinä hän on ymmärtänyt tunteitani. Hän tukee ja kehuu minua paljon, joten tiedän olevani hänelle arvokas juuri sellaisena kuin olen.
Olen onnekas, sillä olen saanut tukea myös perheenjäseniltäni sekä lähipiiristäni. Yliopistokaveritkin ovat tukeneet sairauden selvittelyssä ja muistuttaneet, että olen silti se sama ihana Meri kuin aiemminkin.
Toivon positiivisia ja neutraaleja kohtaamisia
Töissä päiväkodissa lapset ovat tulleet välillä lähelle katsomaan ja kuiskanneet miksi minulla on jälkiä ihossani. Oma lapseni on myös kysellyt, miksi minulla on eri värisiä ripsiä. Olen kertonut heille vitiligosta ja he ovat jatkaneet leikkejään.
Kovin moni ei ole kysynyt ihomuutoksistani suoraan, mutta illanvietoissa tai kaupassa käydessäni olen huomannut muutamia kertoja jonkun tuijottavan ihoani. Siitä on tullut kurja ja epävarma fiilis, vaikka kukaan ei asiasta silloin sanonutkaan mitään.
Kerron mielelläni vitiligosta, jos siitä kysytään ystävällisesti ja vilpittömästi. Ymmärrän että joku katsoo ihoani uteliaisuuttaan, mutta tässäkin menee raja. Kukaan ei tykkää tuijottamisesta tai selän takana kuiskuttelusta. Et voi koskaan tietää, miten sinut toinen on itsensä kanssa tai mitä siinä on taustalla.
On parempi olla kommentoimatta, jos ei tiedä missä vaiheessa prosessin selvittelyä toinen on. Mielestäni on parempi antaa minun itseni ottaa asia puheeksi ja kysyä tarkennuksia vasta sitten.
Mitä haluan sanoa muille sairastaville?
Haluaisin sanoa muille ihosairauden kanssa eläville, että älä häpeile itseäsi. Kaikki tunteet ovat sallittuja ja välillä saa tuntua pahaltakin. Muista kuitenkin, ettei sairaus määrittele sinua kokonaan. Ihosairauksiin on saatavilla apua, joten älä jää yksin sairautesi kanssa. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat tottuneet kaikkeen, joten mene rohkeasti vain hakemaan apua.
Positiivinen asenne auttaa myös paljon sairauden kanssa elämisessä. Minulle selvisi jokin aika sitten, että Michael Jacksonillakin oli vitiligo, kuten minulla. Ehkä minäkin opin joku päivä yhtä taitavaksi moonwalkissa kuin hän!
Terveisin, Meri